Как жить с диагнозом ГАМП

[polli]

Добрый вечер. Удивительно, но до недавнего времени я не знала, что такое боль. Боль не в физическом плане - в душевном.

Я миловидная, неглупая девушка, жила в хорошей семье, работала и все меня в жизни устраивало. Мужчины, как говориться, бегали за мною постоянно. У меня были друзья, хорошие друзья. Я любила жизни и, кажется, она отвечала мне взаимностью, пока в однажды со мной не случилось несчастье.

Мне диагностировали ГАМП. Конечно, человеку не столкнувшемуся с этим, не возможно понять всей трагичности этого заболевания. Казалось бы, ну что такого? Ну, бегает человек очень часто в туалет, ну и что? Это же не онкология. Это же не ВИЧ.

А теперь представьте: вы постоянно находитесь в состоянии депривации сна. Вы ложитесь ночью спать, засыпаете, но через 2,5 - 3 часа просыпаетесь от императивных позывов. Через какое-то время вы засыпаете вновь, счастье? Не тут-то было. Стрелочки бегут на часах и вы спустя пару часиков вновь, стукаясь о дверные косяки в темноте, идете к заветной двери. И что же дальше? А дальше утро. Дальше вас будет уже будильник. Вы разлепляете сонные глаза и понимаете, что поспали снова лишь 4 часа в целом.

Ладно. Сон, как говориться в одном из интернетовских мэмов, для слабаков. Едем дальше.

Дальше день. Жизнь идет своим чередом. Работа, учеба, встречи. А что же делает человек с вышеописанной напастью? Правильно, он снова бегает в туалет. И, о, счастье! Если вы работаете на такой работе, где можно каждые пару часов отлучаться по  своим делам. А если нет?

А теперь подобрались к самому интересному, к личной жизни. А точнее к ее отсутствию. Знаете, в свое время расставшись с молодым человеком, я так и не смогла больше завести новых отношений, просто потому что, я даже на свидание не могу пойти, т.к не представляю как будет со стороны выглядеть девушка, которая каждые 2 часа ищет туалет.

Да, я могу представить, что любящий меня человек поймет мое состояние, но ведь к этому нужно еще придти. А как это сделать?

Конечно же, я принимаю специальные медикаменты, но они лишь на четверть уменьшают симптомы. На фоне их приема я лишь чуть меньше бегаю в туалет. Терапия ими проводится в течение определенного времени, потом их отменяют. Постоянно принимать их нельзя. И я даже не хочу думать о том, что будет, когда я перестану их принимать.

Знаете, одна девушка страдающая ГАМПом, на каком-то сайте однажды написала, мол, почему человеку с ГАМП не дают инвалидность, ведь он реально становиться отрешенным от жизни. Мне не нужна инвалидность, но с ее словами я отчасти согласна.

Сейчас я моя жизни заключена в круг состоящий из "работа-дом". Я перестала куда-то выходить. По выходным выхожу только в магазин, хожу либо в торговые центры, где есть туалеты, либо по быстрому закупаюсь необходимым и бегу обратно домой.

Устала. Честно. По ночам, когда просыпаюсь очередной раз в туалет, возвращаюсь обратно в кровать и плачу.

Не могу больше там. Пожалуйста, помогите...

[ятко]

Так чтобы помочь надо знать причину. Там же бывают разные. У меня например 100% психологическая. это я понял когда ушел с работы.У меня такая реакция на всех чужих людей. На работе если спокоен - каждые 2 часа, а если волнуюсь то каждые пол часа. на обед страшно выходить. А теперь когда не работаю и ни с кем не общаюсь то 4-5 раз в сутки.

[polli]

Мне 28 лет, а вас сколько? И скажите, пожалуйста, что значит ни с кем не общаюсь? Совсем? А как же родные? Друзья? Почему? Вы пишите, что не работаете сейчас, но на что тогда вы живете?

[Alex71]

Добрый день!
Подобная ситуация описана в теме "Думаю о су, но умирать не хочу", комментарии автору Geka https://www.pobedish.ru/forum/viewtopic.php?f=13&t=20820, посмотрите пожалуйста, а после, уже в вашей теме продолжим диалог. Выход всегда есть, давайте попробуем найти его вместе.

[polli]

Спасибо вам большое за наводку. Сейчас буду ознакамливаться.

[Geka]

А как это произошло как вы поняли что что то не так. У меня например очень резко моюно сказать в один день. Скажите как долго вы принимаете таблетки для гамп

[Alex71]

Добрый день!
Ваше заболевание очень деликатно, но с этим можно жить, да, не всегда бывает приятно постоянно находиться в поиске туалета, не всегда можно составить маршрут движения, перемещения в пространстве, путешествуя, отдыхая, развлекаясь... так, чтобы был недалеко туалет, и мужчинам в этом плане гораздо легче, и это я тоже понимаю, но всё же это возможно, я имею ввиду путешествия, отдых...не запирайте себя в 4-х стенах.
В вашем случае, гораздо хуже быть без поддержки близких и родных людей, вы боитесь непонимания и насмешек коллег по работе, к сожалению, в этом мире нет ничего и никого идеального. Не сдавайтесь и не отчаивайтесь!
Я буду честен перед вами, это заболевание мне не очень известно и я не уверен, смогу ли помочь вам, но постараюсь по крайней мере ободрить и поддержать, может быть навести на какие-то идеи и варианты. Вы не сказали все факторы: где проходили консультации, кто поставил диагноз, один ли врач или подтверждали у других специалистов, обращались ли на обследование в лабораторию уродинамических обследований в НИИ урологии. , исключали ли другие похожие по симптомам заболевания например, цистит? Есть ли болевые ощущения, если присутствует боль, то диагноз ГАМП не выставляется. Кроме медикаментозного лечения вам что-либо назначали, например, упражнения, направленные на укрепления мышц тазового дна (упражнения Кегеля)...? В крайнем случае, (это не точно, но я где-то встречал информацию в инете) операционное решение, готовы ли лечь под нож или всё же как-то другими способами искать выход?
Ко всему вышесказанному могу добавить, что для личной жизни, супружества, рождения детей... ваше недомогание прямого отношения не имеет, вопрос лишь в порядочности, взаимопонимании, любви, доверии... со стороны вашего будущего мужа.

[polli]

А как это произошло как вы поняли что что то не так. У меня например очень резко моюно сказать в один день. Скажите как долго вы принимаете таблетки для гамп

Здравствуйте, Женя.
К сожалению, но нам никто не скажет точной причины ГАМПа. Ведь, как выяснилось, медицина - наука неточная. И есть такие заболевания, в которых даже доктора наук "плавают". Что уж говорить про рядовых врачей. Так вот ГАМП как раз относиться к таким заболеваниям, как я поняла.
А вот мой случай немного подпадает под так называемый гормональный сбой.
Моя клиническая картина протекала вяло и на протяжении года. Дело в том, что год назад я похудела. Похудела сильно. При росте метр 168 и весе 53 килограмма, за год я потеряла 10 килограмм веса. Понятное дело, что помимо небольшой части жира, я потеряла в большей степени активную мышечную массу. Если не вдаваться в подробности, то при таком дефиците веса у девушек наступает аменорея, на фоне снижения эстрогенов (женских половых гормонов), что по итогу мне и диагностировали. Так вот гинеколог-эндокринолог, который и диагностировал мне это заболевание, выдвинула такое предположение, что частые мочеиспускания возникли на фоне снижения половых гормонов. И действительно, многие источники, видят связь возникновения частых мочеиспусканий при снижении эстрогенов.
А сейчас, вспоминая моменты начала заболевания, я понимаю, что проблемы начались как раз в тот период - когда сильно похудела.
Знаете, я сначала не сильно придавала этому значения, бегала и бегала в туалет. Но потом, спустя пару месяцев, когда я уже была морально и физически истощена, обратилась к урологу.
Я была консультирована несколькими урологами. У меня полностью исключили патологию со стороны почек и мочевых путей. А так как учащенные мочеиспусканию продолжали беспокоить, врач назначил мне провести курс м-холинолитеками. <...>
Эффекты? Ну, да. Он помогает. Уменьшает симптоматику примерно вдвое. Но дело в том, что когда у меня закончилась вторая упаковка и я забыла вовремя купить новую, у меня случился небольшой перерыв в терапии. И что вы думаете? Два дня отмены препарата и вуаля - все вернулось на круги своя. Я снова не спала ночами, т.к бегала в туалет по 3 - 6 раз за ночь. В общем-то дневные набеги меня даже не так беспокоят, как ночные. Дело в том, что отходить ко сну, закрыв глаза и открыть уже на следующее утро, у меня не получается. Я засыпаю довольно долго, иногда по часу. Думаю понятно, что если ты просыпаешься несколько раз за ночь, а засыпаешь вновь не стремительно, каков по итогу сон получается.
Кстати! Я помню вы тоже делали предположение относительно некого гормонального фона. Но, как я понимаю, это лишь умозрительно? Вы не сдавали кровь на гормоны?
Ну, и возвращаясь к моему так называемому гормональному сбою: по всем клиническим признакам и анализам я до сих пор не восстановила его. Дело в том, что я до сих пор не могу набрать вес нужный вес. Сейчас мой вес 44 кг, нужно хотя бы 50. Моя лечащая врач недавно завела разговор на тему приема ЗГТ. Это серьезная терапия с массой побочных действий, но, в то же время, она считает, что на фоне ЗГТ у меня могут исчезнуть частые мочеиспускания... В общем, пока ничего толком не ясно. Завтра, кстати, я иду на прием к ней.

[polli]

Добрый день!
Ваше заболевание очень деликатно, но с этим можно жить, да, не всегда бывает приятно постоянно находиться в поиске туалета, не всегда можно составить маршрут движения, перемещения в пространстве, путешествуя, отдыхая, развлекаясь... так, чтобы был недалеко туалет, и мужчинам в этом плане гораздо легче, и это я тоже понимаю, но всё же это возможно, я имею ввиду путешествия, отдых...не запирайте себя в 4-х стенах.
В вашем случае, гораздо хуже быть без поддержки близких и родных людей, вы боитесь непонимания и насмешек коллег по работе, к сожалению, в этом мире нет ничего и никого идеального. Не сдавайтесь и не отчаивайтесь!
Я буду честен перед вами, это заболевание мне не очень известно и я не уверен, смогу ли помочь вам, но постараюсь по крайней мере ободрить и поддержать, может быть навести на какие-то идеи и варианты. Вы не сказали все факторы: где проходили консультации, кто поставил диагноз, один ли врач или подтверждали у других специалистов, обращались ли на обследование в лабораторию уродинамических обследований в НИИ урологии. , исключали ли другие похожие по симптомам заболевания например, цистит? Есть ли болевые ощущения, если присутствует боль, то диагноз ГАМП не выставляется. Кроме медикаментозного лечения вам что-либо назначали, например, упражнения, направленные на укрепления мышц тазового дна (упражнения Кегеля)...? В крайнем случае, (это не точно, но я где-то встречал информацию в инете) операционное решение, готовы ли лечь под нож или всё же как-то другими способами искать выход?
Ко всему вышесказанному могу добавить, что для личной жизни, супружества, рождения детей... ваше недомогание прямого отношения не имеет, вопрос лишь в порядочности, взаимопонимании, любви, доверии... со стороны вашего будущего мужа.

Здравствуйте! Прочитала ваш ответ и чуть не прослезилась - столько ободряющего, искреннего и душевного отклика я не встречала! Я просто от всей души говорю вам: СПА СИ БО! А еще, я благодарю Всевышнего за то, что он привел меня на этот сайт и я имею радость читать ваш ответ!:) Уж можете не сомневаться: находясь на этом сайте и печатая такие вот отклики, вы занимаетесь своим делом!
Вы спрашиваете про сам диагноз ГАМП; да, мне его поставили после полной диагностики и исключения всякой инфекции. Никакого дискомфорта я не ощущаю. Беспокоит лишь частота. Про медикаменты я немного написала в ответе Жене, про упражнения и операции речи не было, но я самостоятельно изучаю эту инфу.
Да, конечно, вы абсолютно правы - ГАМП по сути не помеха личной жизни, дело в себе. Дело в комплексах. Я много размышляла об этом. Представляла разные варианты развития событий. Например, если эта напасть останется со мной навсегда, то мне придется все-таки с этим как-то примириться. Начать подстраивать свою жизни с учетом этой своей "особенности". Пока, конечно же, все это слабо представляется и в душе не пропадает надежда на чудесное выздоровление. Знаете, вот каждый день засыпаю с мыслью, что завтра я проснусь и не побегу первым же делом в заветную комнату.
Еще раз хочу сказать вам спасибо. Своим ответом вы сделали мне вечер )

[Geka]

Привет, Полли . Ничего что я перешел на ты , мы с тобой одного возраста да и можно сказать братья ну или сестры:) по несчастью. Но если ты против будем на Вы, мне не сложно. У одного из урологов к которому я обращался были мысли что это может быть из-за гормонов , я сдал кровь на тестостерон и все показало в пределах нормы, правда этот анализ я сдавал примерно через год после обострения. Может за это время он восстановился или вообще дело не в нем , иудео сказать. Про згт я тоже много читал , не знаю даже что сказать если бы точно знать что поможет, но такой гарантии наверное никто не даст. К то уже у нас с вами организм молодой и гормональный фон должен потихоньку восстаноиться если дело в нем. Про то что гамп трудно диагностировать это точно. Мне в Израиле профессор кода провел обследование и посмотрел все результаты так и написал что в качестве рабочей версии принять раздраженны мп и назначил известный нам с вами препарат по5 мг на ночь с последующим при необходимости увеличением дозы до 10. Я на самом деле ночью встаю только раз( вы уж извините за подробности но в вас я чувствую родственную душу если хотите) а после него заметил что труднее ходить в туалет, у вас нет такой побочки вот думаю продолжать или нет прием. С позвоночником многое связываю, вам не советовали к неврологу обратиться? Да тут прочитал книгу Мясникова о самом главном называется, реальный дятька , так там не ног есть про наш недуг только названо там другое синдром тазовой боли чтоли но суть одна и есть некоторые рекомендации как с ним бороться. Вы наверное на воман ну еще про гамп читали , да? Я тоже но там когда читаешь аж жутко становиться как люди борются.