Тяжело переболел ребенок... Где взять силы?

[Татьяна03]

Прочитайте пожалуйста мою историю. Мне 31 год, это моя вторая беременность, долгожданная. Протекала просто отлично, сдавала все анализы, узи, в срок. Никаких отклонений не наблюдалось. Ровно в срок родила девочку,3820 , 52 см, я была самая счастливая)))))). До месяца все было хорошо, доча росла набирала в весе. И вот наш первый поход к педиатру..... Пришли на прием, все просто супер, плюс 1500гр, 4см и первая прививка.... Вот и началось. Повышение температуры, вызов скорой помощи, детское отделение, судороги, реанимация, кома, вызов сан.авиации, перевоз в другую больницу и ожидание.... диагноз герпесный менингит. Я даже толком не помню все эти дни, как будто всё это не со мной происходило. Всё это время я находилась дома, т.к в реанимацию посторонним вход запрещен. Каждые два часа я звонила в отделение, узнать про состояние дочи, мед.персонал хороший, терпеливый, е разу мне не нагрубили, хотя таких как я очень много. И вот наконец мне сказали чтоб я приезжала)))) радость мою не описать))) в инф.отделении мы пролежали 5 дней, сказали что все хорошо, через месц обратитесь к неврологу он назначит вам лечение, а сейчас домой. Через три дня после больницы(уже дома) у нас пропал сосательный рефлекс. Кормили как получится и с ложки и со шприца и с бутылки вливали, бедная моя зайка((( орала так что все соседи слышали. Ровно через месяц, рефлекс у нас появился))) но теперь когда мы сосали , мы забывали дышать. Это так страшно, когда у тебя на руках, ребенок синеет и превращается в тряпичную куклу и при этом ты даже не знаешь что делать. Приехали на прием к неврологу, назначила нам лечение и рассказала что нас ждет, а ждет нас глубокая инвалидность, поражение мозга, атрофии зрительных нервов и т.д. короче овощь. Я ей пытаюсь обьяснить что это не так, мы стали голову держать, немного взгляд фокусируем, на животе лежим, стала адекватней на передевание реагировать. В общем я её не переубедила. Пролежалли в неврологическом отделении, прошли мрт, ээг, узи, кроме витаминов В1 и В12 нам ничего не кололи, сказали вам не надо ( нам уже не помочь) и отправили домой. Каждый день мы делаем массажи, зарядку, вычитала в инете про методику Домана. Заказали горку, черно белую среду, карточки. Пробуем заниматься. Сейчас нам 6 месяцев, мы держим голову, сидим с поддержкой, переворачиваемся очень редо, за игрушками не следим, прополжаеи по ровной поверхность сантиметров 20 на пузе)))) карчим рожицы но не улыбаемся, очень разборчивы в еде и вообще она у меня умница, не смотря на такие диагнозы, она сильная, а я нет. Каждый день с ней занимаюсь, знаю что надо, но уже не могу. Ненавижу себя, ведь из за меня она заболела, от меня она схватила этот герпес. Не могу смотреть даже телевизор, где в рекламах показывают здоровых детей. Каждый новый день похож на предыдущий, только ночью можно выть в подушку, рвать простынь.... я боюсь что у мння не хватил сил, а ведь надо..... порой смотрю на нее и ме кажется что мы справимся, а иногда я думаю, зачем я все это делаю, ведь ничего не получится, с таким диагнозом человек не может быть полноценным. Иногда так хочется уснуть и не проснуться, не видеть её мучений. Извините за ошибки, писала с телефона.

[mashmeshok]

Здравствуйте, милая Танечка!
Очень хочется вас поддержать.
Пришло время родиться в мир Ангелочку и вы стали его мамой. Конечно, это большущий труд, и я не имею права вам писать или что-то говорить, потому что детишек у меня нет. Но вы – настоящая МАМА, потому что не отказались, не оставили своё чадо, не бросили и продолжаете его растить и ухаживать за ним.
Танечка, у вас есть муж? Живы родители? Сколько лет первому ребёнку?
Удаётся ли вам хоть изредка высыпаться? Мне кажется, вы сейчас очень устали, а от этого и хочется плакать, от этого и дни кажутся похожими. Но вы ведь делаете успехи, растёте! Каждый день дарит что-то новое!
Все свои сомнения и страхи возложите на Бога, отдайте Ему их, расскажите в горячей молитве. Общение с Ним – это не одностороння связь, обязательно вы получите от Него помощь и облегчение.

[Татьяна03]

Спасибо за поддержку, сынке 10 и муж есть. Они мне помогают, как могут))) а родители умерли. у меня нет физической усталости, внутри пусто.

[mashmeshok]

Доброго вам дня! Прошу прощения за долгий ответ.
Значит, у вас есть два замечательных помощника! Как это хорошо!
Вы знаете, я хотела бы посоветовать вам почитать вот эту книгу https://azbyka.ru/otechnik/Paisij_Svjato ... slova-tom4
Там есть несколько глав о больных детишках и об отношении их родителей к этому, много хороших слов о воспитании, и просто о жизни.
А пустота в душе…её можно заполнить только Богом, общением с Ним – молитвой, участием в Таинствах. Ничто земное не может насытить нашу душу, потому что является вещественным, временным.
Скажите, пожалуйста, вы ходите в храм?

[Alice O.]

Танюша, Вы просто умница! Вы с такой светлой грустью пишите о своей малышке! Поверьте, нужно держаться. Вам тяжело, но Вашей крохе еще тяжелее. Но Вы не сдавайтесь! Надежда должна жить в Вашем сердце. Быть может, не все так страшно, как рисуют врачи. Мне когда-то врачи пророчили жизнь с очками, астигматизм ставили. Мама отказалась надевать мне очки в 4 года. Сейчас мне 23 - и у меня все в порядке. Конечно, пример слабоват, но все-таки. Не теряйте надежду. Если Вы устаете, просите родственников помочь. Но главное - верьте! Все будет хорошо. Дай Бог здоровья Вам и Вашему чаду.

[Евгений В]

Татьяна, здравствуйте! Очень непростая ситуация у Вас. Я Вам очень сочувствую. Ваша задача сейчас не разочароваться во врачах, да и вообще в окружающих Вас людях и по-прежнему доверять людям. Что касается Вашей ситуации. Вы очень сильная девушка и Вы со всем обязательно справитесь. Надеюсь, что Ваша доченька выздоровеет и будет счастлива. А вообще, Таня, Вы счастливый человек, как бы цинично это не звучало. У Вас есть самое прекрасное на Земле, что только может быть у женщины. У Вас есть ДОЧЕНЬКА. Многие женщины могут только мечтать об этом. Да, Ваша дочь сейчас болеет. Да, Вам сейчас непросто. Но прошу Вас, не отчаивайтесь. Всё непременно образуется. Дорогая Танечка, я поддерживаю Вас и обнимаю. Храни Вас Господь!

[Татьяна03]

В церковь хожу, но редко, просто времени совсем нет. А книгу прочту обязательно, спасибо.

[Юлия]

Татьяна, здравствуйте. Жаль, что вам с дочкой пришлось столько пережить. С врачами в таких вопросах всегда сложно, многие из них обучались еще в то время, когда не было современных технологий реабилитации детей с различными сложными проблемами в развитии. А вы не пробовали общаться с мамами, оказавшимися в похожей ситуации? Мне кажется, они могут много полезного рассказать о том, где как могут помочь, об эффективности работы в тех или иных центрах, о том, что помогает именно им, куда лучше обратиться, где хорошие врачи. Да и поддержать могут лучше других, ведь им так же непросто, как и вам. Еще в интернете есть фонд "Галчонок", который помогает детям, которым необходима реабилитация и развивающая работа.

[Татьяна03]

Здравствуйте Юлия. Да, вы правы,есть много форумов на которых общаются мамы особенных деток, кстати общение с ними мне и помогает. К сожелению в России все реабилитационные центры принимают детей не младше двух лет( отправляли ист.болезни во множество клиник,везде отказали). В Москве много возможностей, но до нее еще нужно добраться, живем мы в Бурятии, на поезде 5 суток езды, а доча совсем слабая, не транспортабельная, на самолете нам нельзя((((. Сейчас все методики пробуем своими силами.