Больной новорожденный ребенок - конец моей жизни

[HelenM]

10 месяцев назад я родила дочь, долгожданную и запланированную. Говорили, что возможно не будет желчного пузыря, но жить с этим можно. Как оказалось нет, у нее все намного серьезней, больна печень. Требуется дорогостоящая операция по пересадке, но и она - не гарант жизни в будущем. Все равно инвалид ...все равно без особого будущего. Жизнь наша с мужем кардинально изменилась, отношения ухудшились, ухудшились и отношения мамы и папы, они разбежались, да еще и отец запил... Короче говоря я в глубочайшей депрессии уже живу больше, чем полгода. Трудно, что несу это бремя забот и хлопот о больном человечке, о жене, которая вечно с заплаканными глазами. Не раз были мысли <...> вместе с ребенком...но много, что останавливало. Я не знаю как жить дальше, я неполноценна, ребенок тоже. Во дворе гуляют мамочки, у них все отлично..дети максимально развиты..а я как у разбитого корыта...И ведь постоянно со мной мысли, но я же не пила, не курила...не по залету, в браке...и страдаю. Не знаю, сколько еще будет это продолжаться, меня направили к психиатру..так как и мое здоровье очень ухудшилось...и не только эмоциональное...короче я в отчаянии...не знаю как быть...

[Ewe]

Простите, вот здесь не очень понятно:

Трудно, что несу это бремя забот и хлопот о больном человечке, о жене, которая вечно с заплаканными глазами.

Проблемы со здоровьем у малышки - это, конечно, очень большое испытание. Но ведь Вы говорите, что она долгожданная, любимая. Разве Вы меньше ее любите оттого, что она больна? От рождения таких малышей никто не застрахован, и почему это случается, может быть, и не стоит гадать. Просто стоит жить. Одно можно сказать определенно: если такой ребенок родился у Вас, значит, Господь считает вас достойными для такого сложного дела, способными выполнить его с честью.
Вам бы нужно поискать в сети форумы родителей детей с аналогичными заболеваниями. Там и советами делятся, и поддержку друг другу оказывают - Вы перестанете чувствовать себя один на один с горем.

[Ambassadress]

Доброго дня! С Праздником Успения Богородицы!

Вам дали такой чудесный совет, которому стоит последовать, и мне бы хотелось добавить, чтобы Вы отложили своё уныние и начали улыбаться и радоваться жизни, ребеночку, ведь у Вас такое счастье! Собиритесь, и не ставьте приговор себе и ребенку, будьте мужественны! Молитесь с верой, и чудо не замедлит прийти!

[Миртеб]

К сожалению, даже у порядочных людей происходят такие беды. Но беда - это не главное, куда главнее - это реакция на нее. Конечно, известие об инвалидности ребенка, не может не "выбить землю из под ног" у любящих родителей. Это потрясение, но это не обреченность, не все потеряно и не все так плохо! Если человек потеряет к примеру часть руки, это не значит что его конец - это алкоголь и безнадега. Это значит, что он ограничен в возможностях, не может двумя руками поднять табуретку или еще что-то; но может много чего сделать с помощью своего ума, с помощью другой руки, с помощью множества электронных технологий, которые появились в наши дни. И кто сказал, что его жизнь будет хуже, чем жизнь более здорового человека? Здоровье - это еще не показатель, это только ресурс и не самый главный. У Вашего ребенка есть множество возможностей!
Если кто-то не может ходить, не значит что не может ездить и летать. Кстати без тех же ног сейчас ездить можно и легко. Добро пожаловать в 21 век!
Я бы посоветовал Вам подумать, в каком направлении развивать Вашу дочку. Может быть она стала бы хорошей доброй умной и домашней девчонкой?

[HelenM]

К сожалению, даже у порядочных людей происходят такие беды. Но беда - это не главное, куда главнее - это реакция на нее. Конечно, известие об инвалидности ребенка, не может не "выбить землю из под ног" у любящих родителей. Это потрясение, но это не обреченность, не все потеряно и не все так плохо! Если человек потеряет к примеру часть руки, это не значит что его конец - это алкоголь и безнадега. Это значит, что он ограничен в возможностях, не может двумя руками поднять табуретку или еще что-то; но может много чего сделать с помощью своего ума, с помощью другой руки, с помощью множества электронных технологий, которые появились в наши дни. И кто сказал, что его жизнь будет хуже, чем жизнь более здорового человека? Здоровье - это еще не показатель, это только ресурс и не самый главный. У Вашего ребенка есть множество возможностей!
Если кто-то не может ходить, не значит что не может ездить и летать. Кстати без тех же ног сейчас ездить можно и легко. Добро пожаловать в 21 век!
Я бы посоветовал Вам подумать, в каком направлении развивать Вашу дочку. Может быть она стала бы хорошей доброй умной и домашней девчонкой?

у нас максимум ребенок до 1.5 года проживет...

[Миртеб]

у нас максимум ребенок до 1.5 года проживет...

Пусть сколько отвел времени ребенку Бог, будут для него сказкой, доброй сказкой. И как и в любой сказке в этой сказке есть чудовище - болезнь. Даже маленький младенец чувствует состояние своих родителей, чувствует что им плохо. Конечно это горе и естественно что в горе скорбят, но это не то состояние в котором стоит оставаться, потому что уныние и отчаяние чудовища еще более опасные чем болезнь и даже смерть. Если человек пришел в этот мир, хоть на немного, пусть он улыбается и радуется, пусть играет с игрушками, родители читают ему книги на ночь. И еще не факт, что осталось всего 1,5 года. Может быть еще можно что-то сделать? Что бы могло Вам помочь? За границей делают такие операции, которые спасли бы жизнь Вашему ребенку?

[Мамочка]

Здравствуйте, Лена!
Вы пишете

Жизнь наша с мужем кардинально изменилась, отношения ухудшились, ухудшились и отношения мамы и папы, они разбежались, да еще и отец запил... Короче говоря я в глубочайшей депрессии уже живу больше, чем полгода.

Конечно болезнь ребенка - беда и каждый из членов семьи был потрясен. Но что случилось, то случилось и никто в этом не виноват. Прошло уже 10 месяцев. Надо всем успокоиться, принять ситуацию. Перестать ссориться и мучить друг друга. Надо научиться жить с этим и быть счастливыми. Ведь Вы родители маленькой девочки, которая нуждается в Ваших улыбках, в том, чтобы мама и папа ей радовались. Даже, если ее жизнь будет короткой, она должна успеть порадоваться этой жизни и получить много любви и тепла. Но мамина любовь и молитва за ребенка могут творить чудеса. Моей маме говорили, что моя младшая сестренка может не дожить до 16 лет. Сейчас ей 41 год, она любима мужем, имеет своих детей, работает, путешествует, ведет полноценную жизнь и умеет ей радоваться. Вам надо научить свою кроху радоваться жизни, какая бы она не была и радоваться вместе с нею. Живите с нею сегодняшним днем, не смотрите в завтра, которого может не быть. Начинайте прямо сегодня: вместе играйте, балуйтесь, купайтесь, смейтесь. Знаете, как хохочет малыш, когда папа и мама смеются вместе с ним?!
У меня был ученик (он и сейчас живет и здравствует), у которого был рак печени. Сделали пересадку. Донором стал родной отец. Печень после пересадки отрастает (и у донора и у реципиента), но не все протоки восстанавливаются, после всю жизнь требуется диета. Но при этом ограничении человек может вести полноценную жизнь и быть счастливым. Послеоперационный период был тяжелым для обоих и потребовал от отца и ребенка силы воли, воли к жизни. Эта воля к жизни есть у тех, кто знает, что его любят, что ради него жертвуют, что он нужен. Мальчик поправился. Семья переехала из перенаселенного города жить за город, где больше свежего воздуха и меньше народу, меньше риск подцепить инфекции.
Срочно меняйте настрой: нельзя постоянно мучить себя мыслью: я родила больного ребенка,

не знаю как жить дальше, я неполноценна, ребенок тоже

.
С любой женщиной могло такое случиться, нет в этом Вашей вины и все все это понимают. Хватит себя заедать мыслями

я же не пила, не курила...не по залету, в браке...

Запретите себе страдать. Создайте у себя дома маленький рай для дочки. Наслаждайтесь своим материнством, не думая о том, как там развиты дети у других мамочек. Не сравнивайте свою кроху со здоровыми детьми. Ваша задача - дарить ей любовь и радость, бороться за каждую ее улыбку. Играйте, общайтесь и девочка разовьется. Не ставьте амбициозных целей, просто любите и радуйтесь. Поговорите со своими родными о том, что так себя вести нельзя, надо менять настрой ради малышки, нельзя отравлять ей жизнь слезами и кислыми лицами. Хватит всем думать о себе, надо подумать о крохе. Если им не хватит здравого смысла и они к Вам не прислушаются, отправляйте их к психологу. Но очень многое зависит от Вас. Когда муж увидит Вашу улыбку, услышит, как Вы смеетесь, играя с дочкой, ему станет легче на душе, всех отпустит...