Смысла жить больше нет! Но забирать с собой ребенка смелости

[Swetushka]

Так он может смерти боится? Кто нибудь умирал у вас?

[Onion]

Сколько всего Вы написали. По трахеи ни чего нам не делали. На противосудорожных все то же самое, только не ходит. Он не закашлял счета,просто стапорится дыхание. Я за ним наблюдала и например если ехать на машине по серпантину,то при спуске он тоже пугается но быстро проходит. По ЭЭГ пока норма, по ЭКГ ни чего креативного. По лёгким делали только рентген.
Нам делали ЭЭГ видио мониторинг. ЭКГ. МРТ головы. Доплер сосудов. Фгдс и ларингоскопию. Больше ни чего. Но каждый месяц ЭЭГ. Все.
По инфекциям в горле, 4 штуки,бактерфагами лечим. Все говорят лечитесь голову.
По поводу трахеи. После твоего параксизмы,иногда ложится спать,и там слизь катается. Врачи слушали и говорят трахейное. Но трахею у нас не проверяют,ровно как и шею

[Onion]

ЭКГ сердца только и суточный холтер. По поводу того что противосудорожные не помогают нам и сказали что это на генетически моликулярном уровне все.

[Мурзик]

Раз генетически, остается только принять и приспосабливаться. Я правильно поняла, что вы научились справляться с этими приступами? Такого Бог дал вам ребенка. Примите с благодарностью. Я тоже мама и понимаю, как рвется сердце, когда ребенок болеет. И хочется взять на себя всю его боль и страдания. Может, позже наука медицина найдет средство, как помочь вашему мальчику. Может, с возрастом, действительно, станет лучше. Очень хорошо, что вы гуляете с ним, развлекаетесь. Только вам самой нужно научиться воспринимать эти приступы не как трагедию. Как живут мамы детей с астмой, например. Или с эпилепсией. Сняли приступ, и снова жить и радоваться жизни. И помогать своим деткам. И старшему, и младшему. Кроме вас этого никто не сделает. Такая ваша миссия на этой земле, такой Крест. Я прекрасно понимаю, что вы сейчас чувствуете, даже читая мои слова. Ведь я не на вашем месте и не знаю, каково вам, а говорить и писать всегда просто. Как говорится, чужую беду руками разведу. У меня была подобная ситуация: заболела мама, сразу серьезно и безнадежно. Врачи развели руками и мы поехали домой. Мама сказала - умирать. А я, глотая слезы, сказала - жить. Что мы проживем столько, сколько даст нам Господь. Я говорила мы, потому что знала, что часть меня умрет вместе с ней. Что мы пройдем все испытания. Что я ей помогу, насколько хватит моих сил, облегчить ее состояние. Что я буду рядом. И мы будем жить. И мы прожили с ней несколько месяцев, а потом она ушла. Мы все не вечны, я знаю, что однажды встречу ее и папу, и брата и обниму их. И что однажды к нам придут мои дети. И их дети. И когда и как это случится, знает только Бог. Будьте благодарны каждому дню со своими детками. Не опускайте руки, ищите врачей, новые методы, пробуйте се, консультируйтесь с зарубежными специалистами. Но как бы все не сложилось, все принимайте с благодарностью и Верой. Значит, так надо. Значит, я все это выдержу, я справлюсь, я не сдамся. Эти страшные мысли прогоняйте молитвами.

[Ewe]

У детей-грудничков бывают такие приступы, когда они заходятся в плаче, синеют, не могут вздохнуть. Выглядит пугающе для матери, но справиться несложно: достаточно легко подуть младенцу в лицо, в нос - и дыхание восстанавливается. Может, у Вашего малыша эта младенческая особенность перешла в более взрослый возраст? - Вы сказали, что раньше ветер в лицо помогал справиться с приступом. Может быть, нежно подуть ему в лицо, когда он подходит к Вам, обнять, успокоить, дать понять, что ничто ему не угрожает.

И Вы сказали, что у него сильно набухает слизистая горла во время приступа. Может, эти отеки носят аллергический характер? И нужно попринимать какие-то антигистаминные препараты?

А вообще - мы тут не медики, конечно. Вы можете написать на Русмедсерввер https://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=7, на КонсМед https://www.consmed.ru/ - возможно, там что-то посоветуют профессиональные врачи.

[Onion]

На всех форумах доказательной медицины,я есть. Общалась со многими врачами,но когда они не понимают,ионпепестают отвечать. Я тут написала не для диагноза ребенку. Мне просто надоело так жить, мне жалко старшего сына и мужа. Это жалкое существование, за два года, психологически вынести сложно.
Мамы таких детей, стараются родить здорового малыша, и именно живут будущем, полноценной жизнью. А в моем случае, я и устала- жду когда уже это закончится,и в тоже время накатывает истерика- не хочу что бы так все было.

[Swetushka]

Так к Богу вы не обращаетесь. Надо идти к Нему настойчиво не сомневаясь, что Он поможет.Вот сейчас воскресение, что помешает пойти и причастить ребенка. Самой поисповедоваться.Да хоть каждый день, думаю священник не откажет. А там и вся семья подтянется

[Марина123]

Да, обратитесь к Богу уже, наконец! Может эта болезнь ребенка и была вам попущена, чтобы вы вспомнили о своем Творце и обратились к Нему за помощью, вошли в Его Церковь, вне которой нет спасения. А спасение бессмертной души человека для Бога важнее, чем его телесное здравие, ведь земная жизнь человека скоротечна (от силы 80 лет живет человек на земле. По сравнению с вечностью - это капля в море), а душа - бессмертна. Поэтому Господь часто попускает людям болезни, чтобы привести их в Церковь, к вере, и через болезни и страдания спасти душу человека, которая страданиями, как золото в огне, очищается, и человек, обращаясь к Богу, спасает свою душу.

Пока что из-за болезни вашего сына вы обращались за помощью только к людям. Врачи – тоже люди, а людям свойственно ошибаться. Врачи не всегда могут поставить правильный диагноз и назначить правильное лечение. Поэтому, если люди в вашем случае бессильны вам помочь, обратитесь к Богу за помощью! Он и душу очищает и спасает, и в Его власти исцелить также и тело (тем более, что душа и тело взаимосвязаны. Наши грехи в основном являются причиной наших болезней, а также болезней наших детей). К Нему в первую очередь вам следовало обратиться, т.к. Он действует как напрямую, так и через людей - по молитвам к Нему умудряет врачей поставить правильный диагноз и назначить правильное лечение, действует через руки хирургов. Поэтому перед любой важной операцией, как перед любым важным делом, обязательно нужно взять благословение у священника (через руки священника благославляет сам Христос).

Спаситель сказал, что «То, что невозможно человеку, возможно Богу». Для исцеления от болезней Господь установил таинство Елеосвящения (Соборование). Также для исцеления души и тела мы прибегаем к таинству Причащения. Не пренебрегайте, пожалуйста, таинствами Церкви, которые установил сам Бог! Есть очень много свидетельств чудесного исцеления после соборования и причащения там, где врачи были бессильны помочь.

И молитесь за своего ребенка, как можете! Молитва матери очень сильная – «Молитва матери со дна моря достанет!». Также святые нам очень помогают, если мы молимся им, просим их о помощи. Бог просто не может отказать святым, которые угодили Ему своей праведной жизнью. Поэтому мы и обращаемся к ним за помощью, чтобы они ходатайствовали за нас перед Богом. Из современных нам святых – святитель Лука Войно-Ясенецкий. Он, к тому же, при жизни был знаменитым врачом, хирургом. По молитвам этого святого Господь исцелял и продолжает исцелять множество людей. Посмотрите документальный фильм про него: https://www.youtube.com/watch?v=xHnlzMEYwns

И, конечно же, обращайтесь со своей душевной болью к Богородице. Она Сама – Мать, и испытывала огромную душевную боль за своего Сына, страдающего безвинно на Кресте. Кому, как не Ей молиться о детях?…

[Антон_Бродяга]

Я к чему про трахею заговорил. Набрёл на такую штуку.

Маленькие вещицы могут не причинять явных затруднений при дыхании довольно долго. У детей такие предметы могут свободно перемещаться по трахее, время от времени вызывая внезапные приступы удушья. Это происходит в том случае, когда предмет занимает неудобное положение, вызывающее резкий спазм мышц. Малыш при этом теряет сознание, синеет, перестает дышать и падает. При потере сознания спазм прекращается, застрявший предмет освобождается, дыхание восстанавливается. Ребенок приходит в себя и может как ни в чем ни бывало продолжать играть. Родители нередко принимают такие приступы за эпилепсию.

Случай явно не специфический, взял отсюда: https://medaboutme.ru/zdorove/publikaci ... bronkhakh/

Просто началось это всё довольно резко, как я понял и в уже приличном возрасте. Совсем грудничком проблем с чрезмерной задержкой дыхания, как я понял, не было.

ЭЭГ отсутствие активности или странную активность дыхательных центров в мозге не показывает и картина развития мозга без патологий, что отсекает неврологическое происхождение и отклонение в развитии.

По идее, если предмет попавший в трахею достаточно мягкий, но при этом не разлагается (желатиновая конфета,кусочек полиэтилена ещё что-то в таком духе) то рентген может его не показать, так как предмет не особо жесткий и прозрачный для излучения и его можно с просто сгустком мокроты спутать

Если слизь катается в трахее, то возможно действительно какой-то мелкий предмет раздражающий легкие и не разлагающийся, постепенно накапливается слизь и блокирует дыхание. В норме он должен кашлять или хотя бы покашливать,то есть странная история, да и длится ужасно долго. От постороннего предмета в норме все гнить должно было давно начать и уже бы давно всё стало настолько тяжелым, что всё бы вскрылось. Но мало ли.... Попробуйте трахее и бронхоскопию сделать чтоли, чтобы наверняка убедиться, что там всё нормально. Просто должен он кашлять при таком постоянно.

А вообще ребенок на вашей памяти кашлял от чего бы то ни было в более-менее сознательном возрасте?

[Антон_Бродяга]

Проконсультируйтесь с врачом по этому поводу, пусть даст направление. Может там какие противопоказания бывают. Как я понял, флюорография не всегда даёт точные результаты для таких случаев, а зонд покажет всё точно. Другое дело, можно ли его ребенку в лёгкие пихать - большой вопрос. Не забываем, что на горле инфекция, которая почти гарантировано попадёт дальше с зондом. Если там какая-нибудь трудновыводимая жесть вроде стафилококов, это ребенку мало того, что может не помочь совершенно, так еще и потенциально может жутко навредит.

Хотя я не специалист совершено и может я преувеличиваю.