Смысла жить больше нет! Но забирать с собой ребенка смелости

[Onion]

Простите за непонятные слова. Пишу с телефона,т9 сам меняет некоторые не посмыслу.
Изначально все приступы были во время еды или в течении 20 минут после.
Что происходит после приступа,иногда спит (но не долго). Иногда полежит минут 20 и идёт играть. У него они частые,а иногда по месяцу нету. ЭЭГ в норме. Вээг один раз показало какой-то скачок, но эпилептолог в Новосибирске и Москве (скидывала на почту в Нейромед) сказали это не эпи-скачок,но какой-то параксизм.
Он всегда говорит на выдыхе,мне плохо,одними губами. Без звучно. Он всегда объясняет как было плохо и где болело,а если руки и ноги тряслись,то показывает как. После приступа он без отклонений. А на противосудорожных,методом тыка,авось проидет. Страшно смотреть на него. Лежит 24 часа,глаза только открывает-закрывает.
Когда у сына в неврологии спросили, где болит? Он на грудь. Мне сказали,что мамаша Вы его научили.
Я много с кем общалась,искала похожие проблемы у людей. И у многих похоже,но дело не в голове.
А у кого эпи, те говорили,не могут эти дети просить помощь. У них сознание отключается и все.
Вот и делема. Незнаю как быть.
Согласиться и лечить голову и смотреть как это все заканчивается или искать дальше.
Многие врачи видели его приступы,одна кричила реанимацию. Я ей говорю на корень языка нажмите,слизь выйдет и все. Она шпателем нажала,его вырвало тягучей слизью и даже судороги не развились,он задышал.
Ехать куда-то больше смысла нет. Я через пилотный проект пыталась залезть в рдкб,мне сказали диагноз нами поставлен,на эту фамилию. Хватит нас доставать.
За границу,там направление надо. Гастро или пульса или нервное. Туда летят опровергать или соглашаться именно с российскими диагнозами.
Да и вдруг полет не перенесет.
Замкнутый круг короче.
Ещё меня напугали,что если он умрет без лекарств,то меня посадят. Типа я не пыталась его поддерживать.
А у меня на душе не спокойно, я знаю что это все не то. Нутром чувствую.

[Ленинградка]

Утро доброе.Вас как зовут,если не секрет-помолиться за вас.
Как я вам сочувствую-

Мне якуты-врачи в больнице говорили прямо,этот центр не для Вас,Вы должны по поликлиникам ходить.

Дело не в национальности.Вы же официально там живете,имеете право и посещать этот центр.Мало ли кому,что там нравиться или не нравиться.

Мы улетели в Новосибирск, там лежали в больнице.

Как я понимаю,у вас с сыном очень большая моральная нагрузка.Смена климата,смена людей,больниц и т.д.Прям калейдоскоп.Это не всегда и хорошо.Даже процесс переклиматизации,иногда тяжело проходит.Сам организм страдает.Даже по питьевой воде очень видно.Привыкаешь к воде из под крана,а на новом месте-организму еще адаптироваться нужно.Я в деревне не могла пить ключевую воду))Она на столько чистая,что мне *гадости*(химический состав воды) просто не хватало.Потом привыкаешь-приезжаешь в город-пить из под крана не возможно)).А это только вода.

И нашли аскарид. Пока лечила, месяц не было ни чего, потом опять такой же приступ. Поехали за результатам пролетных аскарид. А они положительные. Но мы уже улетали на следующей лень в Якутск. Я думала тут долечим. Но у нас даже не проверяют на это все.

Просто в детской поликлинике можно сдать анализ?Бесплатно?Иногда именно в районной поликлинике и работают супер профи.Особенно Люди-врачи старой школы и закалки.

Он всегда говорит на выдыхе,мне плохо,одними губами. Без звучно. Он всегда объясняет как было плохо и где болело,а если руки и ноги тряслись,то показывает как. После приступа он без отклонений. А на противосудорожных,методом тыка,авось проидет. Страшно смотреть на него.

Вот оно-страшно!Если вам Маме страшно-то как ему то страшно.Он же видит вашу реакцию-панику.Он ребенок,автоматически все преувеличивает.У вас на лице не один мускул не должен дрогнуть.Не один.Спокойствие-все нормально,дыши.Не переживай,мама с тобой- Меньше с ним это обсуждайте.Извините резко не много-но вы его трансформируете в калеку прям.Ну болеет ребенок-да плохо,но у вас поведение должно быть просто на отлично.
Помните я вам писала про подругу и ее сына.Врач назначил -ему водичку.Просто водичку ,каждый полчаса или час.Глоток.Ему внимания не хватало маминого.Она многодетная мать.А так пришлось,подходить-общаться,внимание проявлять к сыну.И у него прошло .Он знал что любим и мама рядом.Опора .А до этого -не мешай,видишь мама занята.И мальчишка просто боялся ,лишний раз подойти к маме.У вас ситуация с точность наоборот.Вам нужно дистанцию строить-по чуть чуть,по крошкам прям.Мама рядом-не бойся.
В любом случае-вам самой нужно успокоиться.Если хотите навести порядок и в доме и с мужем и с детьми.Вы и Хозяйка и Мама и просто Женщина.
И еще совет от души.Идите в храм и прям умоляйте-открывать и глаза и уши и понять-что я не понимаю в своем сыне??В себе??
Терпения вам.

[Onion]

Алеша совершенно ни кого не капирует. Когда ему плохо,он с другой комнаты по стенке идёт к нам,держась за солнечное сплетение. Откуда слизь незнаю,но она же после приступа катается по трахеи. Ни ангины, ни аллергии нет. Вот и не понятно что это.
Меня. Ольга зовут.

[Ленинградка]

Приятно получше познакомиться-Марина.

Когда ему плохо,он с другой комнаты по стенке идёт к нам,держась за солнечное сплетение. Откуда слизь незнаю,

Нужно постараться понять это.Вариантов много-перекладина-стукается.Стол не по росту.
Как аналогичный пример просто.У подруги сустав *сломался*=стерся вообще на левой руке в локте.Очень долго думали-как так получилось?она не спортсменка,тяжести не поднимает.оказалось все на много проще.Она сидит на работе(почта) и целый день рука в положении стоит на локте.Так и стерся-не заметно,за года.Понаблюдайте за сыном.Просто пройдите по комнате и посмотрите все на уровне его груди.Где он может так *натирать* грудь.

Вот и не понятно что это.

Должна быть причина.Не чего просто так и не бывает.

держась за солнечное сплетение.

Это частое название отдела тела.Меня один раз ударили в солнечное сплетения-боль вам скажу ужасная.Думала глаза вылезут и дыхание *остановилось*.
В солнечном сплетении и находиться *узел* наших разных функций организма.
Немного по изучаем для себя.Нам медицинский институт не нужен-врачами нам и не быть уже.Но на любительском уровне-почитать можно.

Копирую.
Вопрос-
Что находится в области солнечного сплетения? Почему под воздействием положительных эмоций я ощущаю в этой области приятное чувство, а при воздействии отрицательных неприятное.Бывают ли у вас подобные ощущения? Что там, душа или комок нервов, как думаете вы?

Ответы-
1)Вот что находится в области солнечного сплетения, как видите это крупный нервный узел, соединяющийся и с желудком и с почками и с легкими и, я так думаю сердцем и печенью.
Нетрудно догадаться, что если сильно раздражать этот узел, то могут наблюдаться самые разнообразные явления. Например:
Сильный удар в область солнечного сплетения способен сбить дыхание, узел при ударе перегружается и легкие оказываются блокированными.
Сильные эмоции страха способны задействовать через солнечное сплетение почки и тогда человек писается и даже может испытать резкий приступ "медвежей болезни" - конечно виноват адреналин, вырабатываемый надпочечниками, но нервные сигналы идут через солнечное сплетение.
2)С точки зрения науки там находится скопление нерв отвечающих за определенные качества ощущений, а сточки зрения так сказать христианства то наша плоть это всего лишь навсего оболочка души в которой она и существует...
3)Солнечное сплетение еще называют нервным сплетением. В этом месте действительно находится узел нервов, именуемый в народе "комком нервов". Солнечное сплетение учавствует в управлении внутренними органами, реагирует на эмоции человека. Это очень болезненное место в плане физический боли (если по нему ударить).
Испытывая сильные эмоции (положительные или отрицательные) всегда солнечное сплетение реагирует чувствительностью.

Вам нужно обязательно понаблюдать.Когда реальная боль у сынишки,а когда он возможно и хитрит.Дети не могут сказать-мама пожалей меня,скучают по теплу Души и иногда вот так манипулируют нами.
У меня внук часто приходит-я ударился.Хотя даже не стукнулся-это я называют пришел за порцией Любви))Пожалеешь его,посочувствуешь ему,погладишь и поскакал поскакал-и забыл,что 3 минуты назад хоть *неотложку* вызывай.
Время пройдет спросишь-ну как твоя рука-нога не болит больше,а он и забыл уже про это.
Так что наблюдайте Оленька за сыном.От вашей наблюдательности 99% успеха здоровья ребенка.Не все в наших руках и не все зависит от нас или тех же врачей.Нервы можно вылечить.Руку назад не пришьешь.

[Миртеб]

Ольга, симптоматика имеет некоторый спектр, было бы хорошо все это сгруппировать. Чтобы все было по болезни как на ладони. Для врачей может быть важная каждая деталь. Какого цвета слизь, как часто ребенок имеет проблемы с дыханием, через какой промежуток времени. Как малыш чувствует себя ночью? Все обследования, предположения других врачей нужно иметь при себе. Вы прошли уже через многое, осталось посмотреть еще по другим направлениям.
Не переживайте если врачи не сразу могут помочь. Главный принцип в медицине - это не навредить. Лучше если врач посылает к более сильному врачу.
За границу полететь можно и за свой счет, если есть возможность. Если возможности нет, можно организовать компанию по сбору средств. Если переживаете за самолет, можно на машине, поезде.
Сейчас врачи стали консультировать еще по видеосвязи, как раз для тех, у кого сложности с приездом. Заменить это очную консультацию не может, но подсказать какие-то направления врач точно может, в которых есть шансы на постановку диагноза и подбора терапии. Я рекомендую поговорить с клиникой заранее, если есть предварительный контакт - это очень хорошо. Лучше когда врач хорошо знает с чем имеет дело.
Может быть есть какие-то клиники, которые специализируются как раз на людях, с неустановленными диагнозами.
Кроме того можно попробовать обратиться к властям, объяснить ситуацию, побывать в мэрии. Власти могут помочь попасть в хорошую больницу.

[Ol_2011]

Образование слизи - это именно то, что врач должен был исследовать. Я так понял, именно слизь является проявлением приступов.
Сложность ситуации в том, что не установлен диагноз, поэтому и лечением это назвать нельзя. Да, есть проблемы с медициной в удаленных районах. Поэтому долбите их по направлению на обследования в хороший детский центр. Необходимо точно диагностировать проблему. Долбите минздрав, облздрав, кого угодно. Только не звонками , никем не зарегистрированными, а электронными методами. Сейчас они обязаны на них официально отвечать. Оцифруйте все анализы и заключения и туда же в заявлениям. Бюрократы всегда насочиняют чего угодно, только бы не делать свою работу. И помните, если бы у вас не было проблем с ребенком, вы бы их не доставали.
Как то я привез в приемный покой человека, а врач - ни в какую. - Не возьму, не наш профиль. Забирайте и делайте что хотите дома у себя. Никакого диалога не получалось. Мы почти в отчаянии были. И вдруг я спросил его: - А если бы это был ваш, родной вам человек? Представляете, он замолчал, а потом оформил. Потом, не специально, а случайно его увидел и искренне поблагодарил. Потому, что он помог человеку, вот из таких случайных моментов получился положительный результат. Вот почему он так среагировал на мой вопрос? Значит есть в нем человеческая совесть, а казалось, совершенно прогнивший человек. Помоги вам Господь.

[Onion]

Уважаемые форумчане, спасибо Вам за идеи. Но загвоздка у меня вот в чем. Нам сразу поставили эпилепсию,за то что не может сделать выдох. Напичкали противосудорожными и в овощном состоянии выписали домой. А со своими задыханиями,сказали, разбираться самим.
Но когда я пошла к эпилептологу,мне сказали это не эпилепсия. Я усомнилась,скинула кривые в Нейромед, Ноговицыну в Москву. Он ответил видио ЭЭГ в норме. И точно происходит с ребенком это не эпи. Я записалась к Волкову, в Новосибирске эпилептический центр имени св.Луки. Прилетели,легли в больницу в Новосибирске, две недели пролежали там. С больнице отпрашиваться,что бы съездить к нему на прием. Волков тоже сказал это не эпи. Хотите у меня спите. Я записалась и сделали мы видио ЭЭГ мониторинг в этом центре. Там тоже без эпи активности.
Когда прилетели в Якутск,я с этими бумагами в центр наш. Вот давайте тут поищем или тут. На что мне сказали,если Вы нам не верите,мы отправим Вам данные в рдкб. По итогу рдкб,поставили нам неуточненные генетические неврологические забаливания, G10 код,что-ли. На основании,того что наговорила наши врачи. Ведь в РБКБ сказали ЭЭГ в норме. Вот и замкнутый круг. Есть несуществующая эпи,которую готов лечить только невролог в поликлинике.

В это я бы и сама не поверила,если бы мне такое кто то рассказал. Но я не вру ни грамма. Даю противосудорожные,уже по два припарата. А врач так и сказала, назначаемая мне это все. Если что не понятно для меня,лечу голову,формирую очаг.
Буквально сегодня в новостях Якутских, скандал с больницей. Мальчику два дня немогли определить аппендицит. Два дня лечили от вируса сбивая температуру,развился перитонит. В понедельник пришел опытный врач и отправили на операцию.
У нас учатся то за деньги,мясо и рыбу. И пофиг им что будет.
Бабушка у меня умерла в этом же центре 4 июня, отправляли домой с инфекцией мочевого пузыря,7 часов обследование,а разорвался желточный.
У нас даже на МРТ человек умер, переборщили с контрастом.

[Onion]

Недавно я снова написала в Нейромед. Был совет искать в пульмонологии, психосоматика или неконтролируемое чувство страха психика. Но к сожалению мне не с кем разбираться. А мое нутро плачет,от того что сил нет уже и идей как помочь. Что я молча даю эти таблетки. Которые без эффекта.
Я не горюю дома, в полное адекватная. Позволяю поплакать только когда все спят. Я хожу в Храм, все ходят: и муж и дети. Муж ходит сам. Но не получается ни чего.
<...>. У нее дочка Маша. Ей 18 лет,вес 11 кг. А ведь лечили тоже от эпи. И в Москву ездили, сказали вообще учугей все,отклонений нет.
Закидывали ее реланиумом до 6 таблеток в день. Что девочка ходить перестала,был наш возрост.
Надя сама с ней выживает. В Китай съездила,там сказали это герпесный вирус ее съел цитомегаловирус.
У нас он есть и эбштейн барро. Но мне сказали,это все условно потогенно лечить не надо.
Я ж не могу самолечением заниматься. Вот в общем-то и все.

[Ленинградка]

Оленька,то что вы очень хорошая мамочка,это понятно было сразу.
Но вам нужно...остановиться.Столько сколько прошел ваш ребенок через врачей,уму не постижимо.Тут и здоровый заболеет.Это контакты с больными детками и глисты вполне возможно передались через контакт(тот же горшок для детей).

Но когда я пошла к эпилептологу,мне сказали это не эпилепсия. Я усомнилась,скинула кривые в Нейромед, Ноговицыну в Москву. Он ответил видио ЭЭГ в норме. И точно происходит с ребенком это не эпи. Я записалась к Волкову, в Новосибирске эпилептический центр имени св.Луки. Прилетели,легли в больницу в Новосибирске, две недели пролежали там. С больнице отпрашиваться,что бы съездить к нему на прием. Волков тоже сказал это не эпи. Хотите у меня спите. Я записалась и сделали мы видио ЭЭГ мониторинг в этом центре. Там тоже без эпи активности.

Ну не нужно искать того,чего нет.Нет черной кошки в черной комнате.Мозг ребенка вашего -ЗДОРОВ.Понимаете еще раз-он здоров.Смысл спорить и что то свое доказывать?С кем спорить?С врачами.Почему вы так хотите что вас ребенок был эпилептиком???

В это я бы и сама не поверила,если бы мне такое кто то рассказал. Но я не вру ни грамма.

Вам все здесь верят-даже не сомневайтесь.Это абсолютна точно.Попробуйте услышать-нас всех.

Буквально сегодня в новостях Якутских, скандал с больницей. Мальчику два дня немогли определить аппендицит. Два дня лечили от вируса сбивая температуру,развился перитонит. В понедельник пришел опытный врач и отправили на операцию.

Все стоп-хватит смотреть эти новости.Не ваш там ребенок,не вы несете ответственность за того мальчика.Если я сейчас начну смотреть криминальные новости-так и из дома не выйти будет.Будет казаться что все кругом одни враги))Мы то что смотрим и читаем и слушаем.
Откуда в вас это?Откуда такая дикая любовь к болезням?
Пишите Оленька,не переживайте.Кто то умер от болезни?Мама?Папа?Болели сами много?Родители?Поднимайте все свою биографию-разбирайтесь.Кто у вас в семье такой любитель лечиться?
Хорошо-а вот не было бы мужа.Вот нет денег на лечение-может и ребенок бы давно поправился?
Смотрите комнату-все предметы-на уровни его груди-обо что он стукается-как вариант.Что ест,что пьет.Что ему *поперек горла встает*.Вам не кажется иногда,что произошла подмена понятий?Так вы ездите куда то-по тем же врачам-муж спонсирует,а если болезнь уйдет-это же все пропадет.Иногда просто и *выгодно* болеть.Я не говорю,что ребенок здоров-но и ужаса ужасного тоже ведь нет.

[Ленинградка]

А мое нутро плачет,от того что сил нет уже и идей как помочь. Что я молча даю эти таблетки. Которые без эффекта.

Господи прости.Оля ну зачем,моя хорошая вы сами травите своего сына?Ну услышьте нас ,пожалуйста.Страшные вещи пишите-как в порядке вещей.Тут и нужно бы иногда таблетку выпить и то лень.Вы иммунитет ребенка портите.Останавливайтесь.Все хватит-за вами ваш сын.Теперь еще нужно думать как снять сына с этих наркотических препаратов.Любая таблетка-наркотик почти.Одно лечит-другое то калечит.Помоги Господи.