Моя двухлетняя доченька безнадежно больна

[IrinaL]

Моя двухлетняя доченька безнадежно больна. Вот уже 9 месяцев она находится в вегетативном состоянии после перенесенного менингоэнцефалита. Все разговоры о лечении, надежде и вере бесполезны - у нее слишком сильное, просто чудовищное, повреждение мозга. Можно сказать, что его уже практически нет, а то, что осталось слишком сильно поражено и продолжает разрушаться. Процесс необратим и остановить его невозможно. Любимый маленький человечек - третий ребенок, у нас с мужем двое больших мальчиков и мы безмерно радовались девочке. Полюня родилась абсолютно здоровым ребенком, до 1,3 росла и радовала всех вокруг, а потом в один миг все рухнуло: 15 дней комы, 20 дней искуственная вентиляция легких, месяц реанимации и вегетативное состояние. Она даже глотать не можеть, мы кормим ее через зонд (это трубочка, которая вставляется через нос до самого желудка). Что пришлось пережить маленькому человечку, не описать, а то что происходит сейчас -это непрекращающийся кошмар и мучения. Несмотря на ее состояние, у дочери осталась чувствительность к боли! Это ужаснее всего! Видеть, как мучается твой ребенок, осознавать, что все мучения напрасны и бесполезны, что все это закончится только одним - мой ребенок умрет, это выше всех человеческих сил! Скажу даже больше, понимая всю безнадежность и зная исход, я даже желаю, чтобы боженька поскорее избавил ее от мучений и забрал ее к себе. Из-за этого чувствую себя последним монстром и чудовищем, сама себе противна! Так и существую, глядя на невыносимые страдания своего ребенка и осознавая, что будущего у нее нет. Она никогда уже не обнимет свою мамочку, не пойдет в детский сад и школу, у нее не будет первой любви и выпускного бала, она даже никогда не улыбнется. Я знаю, что мне есть ради чего, а главное, ради кого жить. Но вся боль моей девочки - это моя боль, все ее мучения и страдания - мои, осознавать, что моя малышка не ощущает ничего, кроме боли (в прямом смысле, либо ничего не чувствует, либо чувствует боль) выше всех моих сил. А самое главное, я знаю, что самое страшное еще впереди.
Жизнь нашей семьи, естественно, очень изменилась, что тоже доставляет страдания. Я сижу теперь дома, муж работает, помогает нам только моя мама, но я прошу ее о помощи только в самых крайних случаях. Все остальные родственники и друзья даже не звонят нам, то ли боятся, то ли... не знаю. А я сама боюсь даже из окна выглядывать: во дворе мамы с колясками и с детьми гуляют, там же где и мы гуляли. Дома каждый уголок о дочери, о здоровой, напоминает. Вот и живу из последних сил, каждый день веду борьбу с собой и говорю себе, что должна жить. Получается, что живу из чувства долга перед сыновьями, мужем, мамой и перед безнадежно больной дочерью. Кто-то скажет, что слишком много думаю о себе, что должна думать о ребенке. А я и не перестаю думать о ней, но ничем не могу помочь, могу только облегчать хоть самую малость ее мучения и желать избавления от них. Простите, что написала слишком много и сумбурно.

[алиска]

Ирина, здравствуйте
Мне очень жаль, что вам приходится переживать эту боль, успокоить или подбодрить тут мало чем можно, Ирочка, просто обнимаю вас крепко-крепко, напишу, возможно, банальность, но надо держаться. Всем вместе вам надо держаться. Сыночки и муж помогают вам? Поддерживают морально?
Ирочка, у нас здесь есть молитвенный раздел, откройте там тему о доченьке, мы поддержим молитвой и её и вас. Держитесь дорогая! Сил вам и терпения!!!
https://www.pobedish.ru/forum/viewforum.php?f=14

[Агния Львовна]

Дорогая Ирочка, я вам глубоко сочувствую. Представить даже трудно ваше горе, да и грех его представлять. Конечно, мамы с детишками все переживали детские болезни, но ведь болезни бывают разные. Думается мне, что вам остаются три лекарства: смирение, молитва и любовь. В первую очередь любовь к вашей малютке. Окружите ее всей своей материнской любовью, как облаком, а все остальное предоставьте на волю Божию. Молитесь вслух, находясь рядом с вашей девочкой: вы увидите обезболивающее действие молитв. Это их действие я знаю совершенно точно, испытала и на себе, и на больных, над которыми молилась. И помните о том, что ваша маленькая мученица - ангел небесный, и сознание ее уже сейчас наполовину (или даже больше) находится у Бога, а страдает только ее бедное тельце.
Ирочка,ваша Поленька крещеная? А вы? Но вы в любом случае откройте тему, как предлагает Алиска - мы будем усердно молиться за вас с доченькой.

[Азура]

Здравствуйте, Ира. Сочувствую вашей беде. Мне очень жаль вас и вашу доню. Буду молится за вас. Держитесь.

[IrinaL]

Алиска, Агния Львовна, Азура большое спасибо за ваши отклики и сочувствие. Да, мы все крещенные. Молились все за нее. А сейчас, не знаю о чем молить, если только об избавлении от боли и страданий. А дочке делается только хуже, хотя хуже уже и некуда. Боюсь еще больших мучений для нее. Мальчики мои и муж, конечно же, помогают, хотя им тоже очень тяжело и больно. Мальчишки у меня вообще самые лучшие: и коляску помогали мне с пятого этажа спускать, и в магазин сходят, и посуду помоют, и слезы мои вытирают, говорят: мамочка, пожалуйста, не плачь.
Агния Львовна, вы как будто прочитали мои мысли: меня тоже очень тревожит вопрос, а где сейчас сознание, душа моей доченьки? Признаваться очень больно, но я не чувствую ее рядом с собой. Ведь мать с самой беременности чувствует связь с ребенком (во всяком случае, у меня так было, даже тесты не нужно было делать, я и так знала, что внутри меня зародилась жизнь) и эта связь ощущается на протяжении всей жизни. Так вот в какой-то момент я перестала чувствовать связь с доченькой, ходила к ней в реанимацию, держала за ручку, звала ее, а в сердце холод и пустота. И до сих пор нет этой незримой нити. И это не выдумка и не бред, и мне невыносимо больно от этого.

[алиска]

Ирочка, милая. Никуда эта ваша связь не делась, а то что как вы говорите её не чувствуете, так это и понятно, столько боли, разве почувствуешь за ней? Агния Львовна, вам замечательно написала, окутайте сейчас её в свою любовь, и ей полегче будет, и ваше сердечко найдет утешение. О чем молиться? Ирочка о помощи конечно, а какой, Господь сам знает, чем помочь, только доверьтесь Ему.

И тему молитвенную открывайте! Даст Бог попаду в храм на выходные, подам за вас записочки
Держитесь солнышко.

[Ol_2011]

Господи, управь по воле Твоей судьбу младеницы Полины и рабы Божьей Ирины. Спаси Господи.

[Агния Львовна]

Агния Львовна, вы как будто прочитали мои мысли: меня тоже очень тревожит вопрос, а где сейчас сознание, душа моей доченьки? Признаваться очень больно, но я не чувствую ее рядом с собой. Ведь мать с самой беременности чувствует связь с ребенком (во всяком случае, у меня так было, даже тесты не нужно было делать, я и так знала, что внутри меня зародилась жизнь) и эта связь ощущается на протяжении всей жизни. Так вот в какой-то момент я перестала чувствовать связь с доченькой, ходила к ней в реанимацию, держала за ручку, звала ее, а в сердце холод и пустота. И до сих пор нет этой незримой нити. И это не выдумка и не бред, и мне невыносимо больно от этого.

Почему же больно, миленькая моя? Если дочка уже ушла, то ей и не больно, это уже болит только тельце.
Я знаю случай, когда жена сидела при муже, лежащем в глубокой коме, не отходила от него, уговаривала вернуться, и несколько раз он подавал знаки, что чувствует ее, а после "уходил куда-то очень далеко", как она рассказывала нам, друзьям. А потом вдруг сознание на несколько минут вернулось к нему и он сказал жене: "Отпусти меня! В следующий раз, когда я уйду, не зови и не выдергивай меня обратно! Не надо меня мучить, мне там так хорошо!" Она так и сделала, и муж спокойно отошел в этот же день.
Будьте рядом с малышкой, облегчайте как можете страдания тела, но будьте готовы отпустить доченьку в любую минуту. У Бога ей хорошо, светло и тепло, "идеже несть болезнь, ни печаль, ни воздыхание, но жизнь безконечная". Так вот и молитесь: "Господи, реши всё Сам по воле Твоей святой!"