Отклики:
Вы можете попросить, чтобы священник пришел к вам домой и причастил сына, как болящего. Заодно и поговорите, посоветуетесь.Очень обидно, когда люди так реагируют, но они ведь не знают диагноз вашего ребенка.Терпения вам и Божьей помощи.
Анна , возраст: 51 / 23.12.2017
Здравствуйте! Может, есть кто-то рядом - близкие, родные, кто может иногда побыть с ребенком или сводить его на занятия вместо вас, чтобы вы побыли без ребенка, отдохнули от забот.
У ребенка инвалидность. Его пенсии на оплату занятий не хватает? Дело в том, что у нас, например, есть реабилитационный центр для детей-инвалидов. Там всё бесплатно и лечение, и занятия и пр. Наверняка, что-то подобное есть у вас.
Есть организации соцзащиты, можно обратиться туда за помощью, чтобы найти человека, который бы иногда заменял вас, и мог бы погулять, побыть с ребенком. Соседи в конце концов. Если б вы были рядом я бы могла посидеть с ребенком. А вам надо развеяться, погулять, отдохнуть.
На счет церкви.. Что вы так сразу...если не получилось первый раз все, значит вообще ходить не буду. Придите и объясните все батюшке. Это в тот раз он так среагировал, простите его. Вы священнику все заранее до причастия, на исповеди объясните, и вам помогут. Вы сама-то в церковь ходите? Наверное, некогда вам. Но один раз соберитесь попоститесь, исповедуйтесь и причаститесь.
Евгения, возраст: 41 / 23.12.2017
Здравствуйте. Я вам очень сочувствую, держитесь милая девушка. Постарайтесь выделять время на отдых, может с сыном могут посидеть родители хотя бы в выходные, а вы прогуляетесь, встретитесь с подругами или просто отоспитесь. Молитесь своими словами или короткими молитвами, например Отче наш. Если встретится достойный человек, то, поверьте, он не испугается ребенка-инвалида. Крепитесь. Сил вам.
Ирина, возраст: 30 / 23.12.2017
Здравствуйте. А всё-таки не надо отчаиваться. Жизнь такая, какая есть.и нам даётся только то, что нам по силам. Особые дети - они не виноваты ни в чем. Родились, и терпят страдания, другим непонятные. Можно сказать, что они мученики, несут крест болезни. И на небесах им будет награда. А родители таких детей им служат. И это дело важное и нужное - послужить больному и немощному. И тоже за это будет награда и а этом веке и в будущем, как говорится. Так что унывать не надо. Дело, которое вы делаете, совсем не бессмысленное. Но силы надо распределять разумно. По своим возможностям смотреть, чтобы не выдохнуться и не сойти с дистанции. Поэтому и отдыхать надо, и с мужем ходить куда-то иногда, и няню по возможности привлекать (есть и волонтерский службы, там бесплатно). Жизнь - она и есть жизнь. Вам ясно, какое у вас предназначение. И вы не умираете, служа другому, вы живёте. И это очень хорошо. Сил вам и терпения, и не унывать. Есть фонд благотворительный - Дом с маяком. Можно попробовать туда позвонить относительно помощи ( там разнообразную помощь могут оказать). И там же можно узнать про храмы и священников, которые опекают и причащают деток с особыми потребностями. Там никто такого необычного поведения не боится, потому что есть опыт и практика , какой подход надо к таким детям иметь, чтобы они не испугались.
И не забывайте, пожалуйста, отдыхать. Хоть иногда выходить из дома .
Оля, возраст: 42 / 23.12.2017
Вы знаете, я часто хожу в церковь и вижу там очень разных людей, и в том числе, и детей. Некоторые необычно одеты, другие разговаривают сами с собой, третьи молчат, но по их взгляду понятно, что они не в себе. И то, что они все пришли на службу, может, чего-то не и понимая, абсолютно нормально - церковь называют "лечебницей Божьей", так куда же им идти? И кто им поможет, как не Бог? Моя тетя причащает свою внучку - у нее синдром Дауна, каждый месяц, и девочка любит ездить туда, целует иконы.. Очень жаль, что вы попали в такую ситуацию, но это не повод забыть дорогу в церковь. Даже с абсолютно здоровыми детьми бывает всякое - и кричать могут, и вырываться, и все священники это знают, и с пониманием, в общем то относятся. Попробуйте прийти в будний день, когда людей почти нет. А можно подойти к священнику до начала службы и пояснить, что ребеночек скорее всего испугается, и надо причастить его после всех. Подойдете после того, как все уже причастились и батюшка специально для него вынесет чашу. Можно всякие варианты попробовать, главное, не опускать руки, не отчаиваться. Можно найти организации родителей с особыми ребятишками, общаться с ними, участвовать в общих праздниках. Когда рядом люди с такой же проблемой, и видишь, как они смогли справиться, найти силы не просто выживать, а жить - радостно, интересно, это всегда помогает. Всего вам доброго!
Светлана , возраст: 38 / 23.12.2017
Дорогая, держитесь, вы сильная!
Если ребеночек испугался Причастия- ничего страшного, можно в другой раз попробовать. На людей не надо внимания обращать, люди есть люди везде, даже в храме... Жаль, что батюшка был раздражен, но вы поймите, что они тоже устают...
Молитесь дома, исповедуйтесь и причаститесь сама. Даже если батюшка вам не очень нравится - вы же делаете это ради того, чтобы быть с Богом, чтобы очиститься. Я думаю, вы почувствуете большую лёгкость.
В вк есть множество групп православных знакомств, можете оставить анкете там. Кто знает, а вдруг вы найдёте поддержку? Желаю вам сил и выздоровления ребёночку!
Обнимаю вас
KseKse, возраст: 22 / 23.12.2017
Здравствуйте. Прежде всего я хочу поблагодарить Вас за ваше обращение. Я в нем отчетливо увидела себя-год назад, когда казалось, что я уже не выберусь из депрессии. Все время хотелось спать и не просыпаться, потому, что аутизм- это как слон в комнате, который ни когда и ни куда не уйдёт.
Знаете, что я для себя поняла, и что мне, кроме физической нагрузки, помогает. Понимаете, болезнь ребёнка, как и смерть родителей- это часть моей жизни. И другой у меня уже не будет. Надо принимать это спокойно. До этого была постоянная борьба, я много лет занималась с ним по пять- шесть часов в день и результаты были феноменальные! Я думала, что мы победим, просто нужны сверх усилия. Но болезнь никуда не уходила, а душевные и физические силы истощились. Знаете, в прошлом году для мня наступил какой-то перелом, я просто ПРИНЯЛА это как факт. Да—аутизм. Да -тяжело.
Но у меня и у вас достаточно сил и мужества вынести, и это не раскисая. Это сделает вас только сильнее и мудрее. А ваш сын—он все равно самый прекрасный, несмотря на особенности. И он вас будет радовать и удивлять. У меня, например, научился завязывать шнурки на ботинках!!! Знаете, какая это радость!
Это не значит, что все будет безоблачно гладко, усталость и «сюрпризы»
все равно накапливаются. Вот как сегодня, я зашла на сайт, чтобы успокоится, и увидела ваше родное и близкое по духу письмо. И у меня удвоились силы. Может его и Вас сегодня мне послали ангелы? Спасибо Вам за это! Вообще, мы все созданы по образу и подобию божьему,и вы сами не подозреваете сколько в вас заложено сил, терпения и выносливости. Выше голову! Это просто очередное трудное испытание. Так закалялась сталь!
Храни и благослови вас Господь.
Таня, возраст: Много / 23.12.2017
Здравствуйте! Я бы просто хотел поделиться историей моей старшей сестры - я очень надеюсь, что это вас поддержит, поможет. Ваши истории чем-то похожи.
Она тоже красивая и стройная, как и вы. У нее сын страдает миопатией Дюшена (неизлечима), не ходит и иногда даже не может поднять самостоятельно голову - она свисает на грудь, и он просит нашу маму- свою бабушку - помочь ее поднять. Это больно слышать. Когда болезнь стала только проявляться, сестра и ее муж боролись, как могли - упражнения, бассейн, массаж, знахари даже какие-то. Состояние ухудшалось, появилась инвалидная коляска. Потом родилась дочка, здоровая. Надо сказать, они здорово рисковали - если бы родился мальчик, то с очень высокой вероятностью он тоже был бы таким же.
Потом - состояние сына еще ухудшилось, у сестры появилась какое-то, что ли, смирение, но отношения с мужем осложнились (он все еще хотел бороться), родители мужа стали винить сестру в каких-то диких проступках, спровоцировали их развод. Муж оставил на нее кредит, коллекторы искали его, даже ломились к ней в квартиру.
Я вот вспоминаю все это, пишу и думаю - разве может быть хуже? Нашел бы я в себе силы после такого?
Но моя сестра говорит, что только сейчас по-настоящему начинает ЖИТЬ, только сейчас понемногу начинает понимать себя, людей и жизнь. ценить родных, ценить ЖИЗНЬ.
Говорит, что чувствует, что все это ей дано не просто так и что она не жалеет о такой жизни. Ей трудно, мы знаем это, поддерживаем ее, она работает много, выплачивает кредиты, я ей немного помогаю. Заботится о детях, любит их, старается дать им все, что может, возит на море обоих. Хотя кто-то мог бы и сказать - а какой смысл...
Удивительно, но такой болезненный удар ее воскресил. До него она была другим человеком - все это заметили. И да, она стала сознательно воцерковляться.
Много о ней можно рассказать, у нее довольно трудное было детство, да и подростковый период. Думаю, она из нас всех (есть еще младшая сестра) самый сильный духом человек.
Наверное, жизнь не может проходить мимо нас. Это даже звучит как-то странно. Может, надо просто брать ее какая есть и жить ее?..
Может, вам с сестрой наладить контакт?
Дмитрий, возраст: 33 / 24.12.2017
Спасибо всем за поддержку и добрые слова! Насчет церкви.Хочу подойти к батюшке сначала без ребенка и объяснить ситуацию. Ведь когда он родился с весом 1300 и лежал в реанимации, мне батюшка не отказал, пришел и покрестил его прямо там. Но он был из другого храма
анонимно, возраст: 28 / 24.12.2017
Дорогая аноним, в моей жизни были очень тяжалые моменты, долго жила по принципу -" день простоять, да ночь переждать", знала впереди обязательно будет просвет и он настал, уверена и в Вашей жизни будет облегчение.Как говорят - "количество перейдет в качество".Ваши усилия будут оправданы, сын будет делать успехи, пройдет время, а оно, когда плохо замедляется, а когда хорошо летит. Сейчас есьь сайты и общества для детей с аутизмом, вам надо с ними держать связь -это группа поддержки.
А мужчины часто не выдерживают таких тягот, они уходят, инвалидов-детей тянут матери и хорошо, если помогает бабушка.
Вы не одна
С уважением.
Лисса, возраст: 54 / 24.12.2017
Мне 34 и тоже есть ребенок аутист. Тоже колбасило и периодически накрывает. Но я еще не работаю, потому что днем возим сына на занятия в соседний город, ходит учитель на дом и без моего присутствия просто не сможет с ним заниматься из-за агрессии. Я сижу рядом и ставлю блоки, когда он пытается кого-то из нас ударить, чтобы избежать обучения. У сына кроме аутизма гиперактивность и уо. Причащать тоже не могу. Пока был маленьким получалось. Сейчас боится и может выплюнуть (у него большая избирательность в еде и может выплюнуть не для того, чтобы сознательно осквернить святыню, а просто вкус не нравится или консистенция.
И мне очень тяжело психологически заниматься с ним (специалистов у нас практически нет). Я заказала кучу пособий, книг по аутизму и они стоят. Я не могу себя заставить все это заучить. Занимаюсь ситуативно не по какой-то программе, а когда-то почитать удастся, когда-то рисунки по контуру обвести. В общем, богатыри не мы. Видимо для осознания этого Бог такую детку и послал. Чем держусь? Младший пока веселит. Цветы выращиваю. Муж все еще не сбежал при такой жизни. Печально что сама давно не причащалась. Пока и сил на пост нет. Но! Одно я знаю: любой кризис открывает перспективы иного порядка. Надо их только разглядеть и освоить. Но пасаран комрадес! Держим хвостик пистолетом и почаще общаемся с такими же ролителями.
Елена, возраст: 34 / 24.12.2017
Моя,хорошая,вам нужно подружиться с мамочками таких же деток,как у вас сынок.И поверьте-общие заботы,интересы,вам будет полегче,да и по-веселей.И муж найдётся=дело времени,полюбит вас и ребёнок не помеха. Я вас очень понимаю. Мой взрослый сын серьёзно болен.Со взрослым сладить труднее. Он отчаялся,ведёт разговоры о смерти....Мы одни со своей бедой. Я проплачусь и опять бороться и жить дальше. Пишу вам,потому что вы-не одна с бедой.
фиалка, возраст: 45 / 25.12.2017