Жанна, привет!
Я тебе могу рассказать свою историю. У меня 5 детей, самая младшая - тоже инвалид. Заболевание генетическое, тяжелое. Ребенку почти 3 года, она не ходит, не говорит, имеет множественные пороки развития. Уход за такими детьми требует большого терпения и помощи близких. Потому что одного такого ребенка оставить никак нельзя. Если ты совсем одна, и никто не может тебе помочь (мама, сестра, кто-то из близких), то, может быть, нахождение ребенка в интернате - это, как временная мера, - единственный возможный вариант. Ты же должна деньги зарабатывать, чтобы содержать малыша и себя.
Но относиться к рождению такого малыша как к трагедии я бы не стала. Дети разные нужны. И больные и здоровые. Больные дети ничуть не хуже здоровых. А иногда - даже лучше.
И любим мы детей не за то, что они как-то по особенно хорошо развиваются, а просто за то, что они - наши дети.
Ты спокойнее относись ко всему. У нас ребенок тоже год был на ИВЛ. Потом сняли. Сейчас обходимся без дополнительного кислорода. Хотя есть, конечно, сложности и с сердцем, и с легкими.
Не надо думать, что такие дети ничего не понимают. Они просто выразить не могут многое. При ДЦП и при нарушениях в мозжечке нарушены связи между импульсами мозга и движением мышц. Но все это можно разрабатывать. Есть и методики специальные. Просто всем надо заниматься.
Есть фонды, куда можно обратиться по поводу покупки необходимого медицинского оборудования для ребенка. Сейчас многие детей забирают домой с аппаратом ИВЛ. Есть и портативные кислородные концентраторы. Дома-то лучше. Фонды часто оказывают помощь, присылая домой волонтеров, нянь, мед.сестер, которые знают, как ухаживать за такими детьми.
В общем, не надо так расстраиваться. Делай для ребенка то, что ты можешь делать. И помни, что твой ребенок - самый лучший. Что он все равно очень сильно тебя любит, и все понимает, чувствует.
Посмотри, какие есть объединения родителей детей с такими заболеваниями. Там можно получить и дельные советы, и помощь.
Все постепенно наладится, поверь. Ничего не надо бояться.
А заболеть каждый из нас может.
Ты узнавай про методики лечения. Ведь врачи часто ошибаются. Потому что болезни бывают сложные, и не всегда даже есть врачи, которые специализируются именно по этому заболеванию. А поддержка малышу очень нужна. Ведь одному лежать в пустой комнате... кому это понравится?

Жанна, сочувствую вашему горю. Не вините и не мучайте себя. Вы принимали решение, консультируясь со многими специалистами и людьми, это взвешенное решение. Никто вас не осуждает. Держитесь! Вы сильная! Душевная боль затихнет. Всё наладится - дайте Жизни, Богу шанс.
Я помолилась за вас.

Жан, борясь с голосом собственной души, шансов на победу нет. Понятно, что хочется лучшей жизни, но если Вы так мучаетесь, заберите Сына. Бывает лучше жить с трудностями, но не потерять внутри себя Любовь, совесть, чем жить без этого и стать черствым человеком, который следует принцип - хорошо, там где легко и богато. Наша совесть и любовь к детям - это бесценные вещи, которые ничем не купить и не продать, не заменить, да и вряд ли стоит это делать. Когда кошки на душе скребут - это сигнал, что нужно что-то менять. Ваша боль очевидна - Вы переживаете за сына, но у Вас же есть силы заботиться о нем. Когда ставятся такие тяжелые диагнозы, ребенка начинают пичкать химией, а от нее зачастую может стать только хуже. Современная медицина далека от совершенства, она способна лечить последствия, ограничивать побочные эффекты болезни, но не всегда она способна вылечить корень проблемы, болезни. Вы же можете как любящая мама, стать лучшем доктором для своего малыша, потому что в первую очередь у Вас есть самое важное, в чем он нуждается - материнская любовь. Вы можете водить ребенка на развивающие занятия, помогать ему укрепляться, развиваться, Вы как мама сделаете это всегда лучше, чем воспитательница, у которой своя жизнь и свои проблемы. Вы способны ему дать гораздо больше, чем интернат, и Вы способны пойти наперекор докторам, которым бывает легче поставить диагноз "пожизненно", чем упорно трудиться и лечить человека. Также как опекун инвалида Вы будете получать пособие, которое будет помогать Вам в его социальной адаптации и реабилитации. Решать конечно Вам, мы не можем предугадать, какие дети придут через нас в этот мир, но поддерживать их, учить и любить мы можем всегда. Будет сложно решиться забрать ребенка обратно, но в замен вы получите чувство легкости и выполненного долго, которые иными способами будет сложно приобрести, невозможно обмануть собственную Душу умом. Желаю всего Вам доброго! Вашему малышу выздоровления! Любите друг друга!

Жанна, вам Бог дал счастье в лице вашего сыночка. Неважно, здоров он или болен, неважно, какое у него развитие. Главное, что Бог дал его именно вам - значит, Ему лучше было знать, у кого такой малыш должен был родиться. Значит, есть в вас та материнская любовь (не инстинкт, а именно любовь), которая одна творит чудеса и излечивает любые детские болезни. Малыш ваш провёл 8 месяцев под вашим сердцем, он чувствовал себя в вашем животике защищённым, и ласка и объятия ваши возвращают его в то состояние покоя и уверенности, что всё хорошо, что нет никаких опасностей. Поэтому одно ваше объятие заменит сто тысяч лекарств, данных рукой пусть и профессиональной, но чужой женщины.
Не мне решать за вас и не мне судить, как лучше, но вашему малышу нужна ваша забота и внимание. Больные детки выздоравливают несмотря на самые страшные диагнозы, когда мамину любовь ничто не может сломить. И если вы чувствуете сомнение, если терзаетесь, то не раздумывайте, забирайте малыша обратно. Это ваша кровиночка, ваша семья (и муж - тоже ваша семья, даже если он не с вами. Если вы знаете, где он, хорошо бы наладить отношения, позволить ему видеть малыша). Разбивая семью на кусочки, вы убиваете то ценное, что вам подарил Бог...
Скажите, чем вы думали заниматься, отдавая сына в интернат? Работать? Сейчас есть работа, когда вы остаётесь дома (удалённая, или на телефоне оператором, или вы можете стать нянькой у себя на дому другому малышу, вместе всем будет веселее. Можно устроиться работать в тот же интернат, быть при ребёнке. Ищите варианты). Развлечения вам и так не нужны, так почему бы вам не проводить всё оставшееся от работы время с малышом? Гулять с ним, показывать ему красоту этого мира (даже если он не умеет считать и никогда не добьётся каких-то внешних успехов, он всё равно душой чувствует добро, любовь, красоту природы). Познакомьтесь с владельцами конюшни, подружитесь с пони, заведите маленькую ласковую собачку (животным всё равно, какое развитие у человека, они и так его любят, нам этому тоже надо учиться), гладьте, обнимайте. Учите малыша добру, ограждайте от злых людей. Плавайте, играйте в мячик. И причащайтесь вместе с малышом (хорошо, если вы крещёные), ходите в церковь. Всё у вас будет хорошо!

Жанна, почаще бывайте в храме,молитесь и просите помощи у Господа. Пообщайтесь со священником.
Божией помощи Вам!

Жанна,раз уж вы решились отдать сына в интернат,то примите это.Вы де не один раз об этом думали.Просто некоторые люди могут вынести факт того что ребенок инвалид,а некоторым не под силу.Помогайте чем сможете,время лечит .Удачи вам.

Привет, у меня была схожая ситуация, когда ребенка пришлось отправить в интернат. Первое время было очень сложно, но со временем приходит мысль, что жизнь одна, и ребенку там окажут нужную помощь лучше, чем дома. Он не осознает, где находится и не считает тебя прпредателем, не грызи себя напрасно. У тебя чудесный малыш, просто там ему будет лучше.

Здравствуйте, Жанна. За больным ребёнком и впрямь нужен специальный уход, который невозможно обеспечить дома, тем более вы одна, и вам нужно ходить на работу, зарабатывать на жизнь, вы не можете себе позволить находиться постоянно рядом с мальчиком. Жанна, вы навещаете сына, заботитесь о нем по мере сил, это уже не мало. Не ругайте себя, не изводите. Удачи вам!

Здравствуйте, Жанна! У вас есть вариант забрать ребенка, узнайте в отделе соцзащиты.Как неработающий родитель получать денежную выплату по уходу за ребенком- инвалидом детства+ его пенсия.Немного, но на жизнь хватит.

Жанночка, а вы со священником на эту тему говорили? У них огромный опыт обычно в таких делах, и именно житейский, практичный.
У вас скорее всего сил просто уже не стало, это трудно человеку самому все вынести. А вы разделите свою ношу с Богом, просите Его о помощи, и Богородицу тоже. Они никогда не оставят, не предадут, всегда на помощь придут.
Еще, Жанночка, недавно передача была "Пусть говорят" про больную девочку из Екатеринбурга, которую мама оставила в 18 лет. Девочка эта потерялась а потом нашлась спустя 15 лет и мама ее забрала к семью. Там в этой передаче говорили про прогресс у детей с такими болезнями, как его добиться. У этой найденной девочки всего за полгода прогресс пошел, она видеть начала, ножки поднимать. Посмотрите, может и для себя получите надежду.
Такой сыночек как у вас - это дар Божий, через него дела Божьи свершаются, и вы спасаетесь. И не корите себя, это не в человеческих возможностях перенести вашу муку. Вы молодец, стойко все переносите. Но с Помощью Божьей вам проще будет, светлее и радостнее!

Я одна, мне некому помогать. Мама моя не хочет в этом участвовать, да и родственники тоже.Оставить ребенка даже на пять минут не было возможности, за ним нужен постоянный присмотр. Я очень его люблю. Мы все в семье крещеные, я постоянно молюсь.но вот сходить к батюшке и поговорить с ним на эту тему как то в голову не пришло. Схожу обязательно. Спасибо всем за поддержку и отзывы . Всех люблю.