Долго думала перед тем как написать,а стоит ли? Неужели меня кто-нибудь услышит и поймёт...Может после своего рассказа станет хоть чуточку легче и появятся силы жить дальше. В 29 вышла замуж за любимого человека, через год родилась дочь Катюша.Но безмятежные дни семейного счастья длились недолго, когда дочке исполнилось 8 месяцев в наш дом пришла беда - с серией приступов судорог в бессознательном состоянии Катя попала в реанимацию, в последствии прозвучал неутешительный диагноз эпилепсия. Врачи долго не могли подобрать нам противосудорожную терапию, за год дочь переносила по 2-3 эпилептических статуса. Когда Кате было практически 3 года она чуть не погибла - 5 страшных дней моей жизни - дочь сама не дышала, она была подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких, врачи не давали мне никакой надежды на её выздоровление, я молилась как могла...дочь выжила. С мужем мы расстались, Катюше было тогда 1,5 года, по его словам он устал от моей постоянной тревоги в глазах за дочь, он хочет как раньше лёгкости в отношениях, а со мной этого не получается, я держать не стала, как я могу заставить взрослого человека любить собственную дочь? Или призывать его к чувству ответственности перед ребёнком? Бывший муж в жизни дочери никакого участия не принимает,не платит алименты, я уж не говорю о простых телефонных звонках... В 4 года у дочери появился новый неутешительный диагноз аутистические черты поведения... Я поясню свои слова, так как уже поняла, что не все люди понимают к сожалению что это такое. Скажу сначала, что причины аутизма до сих пор не ясны и форм этого заболевания довольно много. Главным критерием аутизма является нарушение коммуникативных функций в обществе, т.е по большому счёту неумение общаться. Такие люди трудно поддаются социализации. На первый взгляд дети с таким диагнозом окружающим людям кажутся просто не воспитанными, хотя это совершенно не так...Вот я вспоминаю прожитые годы и думаю, ну за что?????????????? Умом я понимаю, что Бог никого не карает, это мы люди себя сами наказываем. И наш Творец даёт нам испытания по силам, но во мне Он видимо ошибся. Люди, Вы хоть знаете, что такое воспитывать такого ребёнка?????????????? У нас всё твердят о доброте русской, вот только где она???????Я живу в постоянном стрессе, чего только не наслушалась от людей, даже врачи - люди казалось бы самой гуманной профессии плюют так в твою душу, что мало не покажется. Сколько злобы в людях, агрессии. Я молчу про элементарное уважение, такт. Каждый только защищает свой кусок жизненного пространства, свою свободу, никто не хочет терпеть даже малейшее неудобство, даже если перед тобой маленький ребёнок. Равнодушие к чужой боли, одни только нападки - если ты не такой как все, то для тебя только один выход - изоляция. Так где же у нас так называемая доступная среда для всех???????????????????????????? Я всегда знала, что дети жестоки, но чтобы взрослый человек ударил ребёнка в присутствии его матери? Я поняла одно, что это я виновата, что у меня такой ребёнок и мы с дочерью не имеем права существовать на этой Земле! Люди я прошу Вас будьте добрее, если что то и спасёт наш мир так это только доброта!
Татьяна, возраст: 35 / 06.01.2015
Отклики:
Милая, дорогая, хорошая Татьяна!!! Вы имеете полное право жить, и люди не указ, кто достоин жизни больше!!! А Вы со своей чудесной доченькой, занимаете важное место в этом мире. Наш мир действительно спасет только доброта. Только начать нужно с себя в первую очередь простить всех жестоких и злых людей. Знаете сколько добрых людей вокруг, сходите в храм и увидите их. И советую Вам прибегать к таинствам церкви, исповедь, Причастие, вместе с доченькой..Начинайте ходить туда, и Господь по милосердию Своему даст Вам силы жить и радоваться жизни. Были бы мы с вами знакомы, я бы крепко крепко Вас обняла и утешила как могла, обняла бы вашу доченьку. Татьяна, храни Вас и Вашу девочку, Господь!!! Счастье это дети, и Слава Богу что они у нас живы. А мир не без добрых людей!!!
Дивергент, возраст: 21 / 06.01.2015
Таня, здравствуйте ! Несколько дней подряд смотрю этот сайт , а сегодня ваше писмьмо. Голубушка, милая , дорогая ! Я слышу и понимаю вас. Моему сыну 6 лет, диагноз : аутизм . Не вы , ни ваша замечательная девочка ни в чем не виноваты ! Я уверена, что вы прекрасная мама. Господи! Если бы вы знали как я вас понимаю! ...... Поражаюсь вашему мужеству , открытости и откровенности . Людям порой очень трудно понять , что у ребенка трудности с поведением не потому, что он непослушный или плохо воспитан , а потому что он не может , его мозг работает по- другому. Все его чувства: слух, зрение, обоняние пере возбуждены и не скоординированы. У меня тоже порой опускаются руки. Говорят что Бог посылает испытания по силам. ... . Просто знайте, что вы не одна . Храни и благослови вас Господь. Мне ваше писмо уже помогло.Пошли вам Господь терпения, силы и любви.
Таня, возраст: 52 / 06.01.2015
Танечка здравствуйте! Начну с того ,что восхищаюсь вашим мужеством.Вы всё говорите правильно.Нет никакой вины у вас.К сожалению приходится сталкиваться с жестокостью и непониманием людей.Я не так давно была в онкоцентре ,все врачи видимо имеют специальную подготовку ,то есть очень спокойно деликатно обращаются с пациентами,на провокации не отвечают.Но удивили пациенты ,сами находились в одинаковом положении и всё же возникали конфликты на ровном месте.Вы знаете ,я подумала,и сделала скидку на состояние этих людей ,они несчастны ,взвинчены и прочее.Ведь только очень духовно сильные люди могут соблюдать самообладание. Вы знаете многое в наших руках мы конечно не изменим этих людей ,да и мир в целом,но вы ,я всё же можем сделать его чуточку лучше ,немного добрее.Главное самим остаться людьми.Да и Бог ценит добрых людей.Танечка берегите себя и девочку.Желаю вам и вашей дочке всего самого доброго и хорошего.
Марина, возраст: 42 / 06.01.2015
Татьяна, здравствуйте. Меня очень тронула Ваша история. Вы правы, мир может спасти только доброта. Мне кажется, я немного Вас понимаю. Держитесь. Вашей дочке очень нужна Ваша любовь, она её чувствует.Люди очень часто бывают жестоки и порой даже без причины, потому что у них свои проблемы. Как Вы правильно сказали, никто не хочет терпеть даже малейшего дискомфорта. Но всё-таки мы должны как-то жить. Добрые люди тоже встречаются, и они встретятся Вам обязательно.Делайте то, что можете. Ничего не бывает постоянным, возможно, Ваша ситуация изменится в лучшую сторону. Я желаю Вам добра и доброты окружающих. Вы её обязательно получите.
Евлампия, возраст: 21 / 06.01.2015
Таня,милая,не говорите так!Каждый человек для чего-то нужен на Земле.А те люди,которые так относились к вам и к вашей дочке,просто жестокие и чёрствые.Бог им судья.Держитесь!Я очень надеюсь,что у вас и у вашей Катюши всё ещё обязательно будет хорошо.Храни вас Господь!
Аля, возраст: 20 / 06.01.2015
Здравствуйте, Татьяна!) Мою пятимесячную дочурку тоже зовут Катюшей) и мы переживаем за Вас. Будем молится, и дай Бог, чтобы у вас все было хорошо)
Знайте сейчас одно- вы ни в чем не виноваты!!! Это все отчаяние и усталость, конечно, они способны затмить разум. Если есть возможность ее почаще причащать, причащайте. По опыту скажу (я вот пока не имею возможности регулярно ходить в храм), что благодать Божия и на маму распространяется и утешает.
александра, возраст: 33 / 06.01.2015
Дорогая Татьяна! Действительно очень сложно воспитывать такого ребенка. Ребенок не всегда может контролировать свое поведение, поэтому эта задача полностью ложится на ваши плечи. Нужно море любви и терпения. Дай вам Бог!!!
Вы не пробовали найти общество родителей детей-аутистов? Там вам не нужно будет ничего объяснять. Наоборот! Вам еще и подскажут более опытные родители. Ведь есть для таких деток специальные правила и методики, которые позволяют добиться лучших результатов, чем вслепую, методом проб и ошибок.
"Доступная среда" - это как-то бесчеловечно звучит. Мы - люди, а не среда. Очень многие из окружающих вас людей так же имеют серьезные проблемы. Но на лице-то это не написано...
Человек, который ударил вашу девочку, вполне возможно имеет какой-то диагноз. Психиатрический или неврологический. Ведь с виду-то определить такое невозможно... Может, он как маугли, рос сам по себе, при родителях-алкоголиках. Может, его избивали родители, и для него бить слабого в порядке вещей, откуда нам знать?
Понимаете, нужно исходить из того, что все мы немножко больные и у каждого свои странности.
Храни вас Бог!
ЕленаОбыкновенная, возраст: 39 / 06.01.2015
Танечка, да ни в чем вы, а тем более ваша доченька не виноваты! Этак можно договориться до того, что "крепость тоже я разрушил" (С). Кому-то выпадает одиночество, кому-то тяжкая болезнь, кому-то болезнь ребенка. Мир наш несовершенен, вот детки и болеют. Бедная ваша кроха, ей, действительно, нелегко. И вам, Танечка, конечно, очень больно и горько - материнское сердце всегда болит о ребенке, тем более, если ребенок болен. Милая, старайтесь пропускать людские глупости мимо ушей, мало ли дураков на свете? Вот вы пишете, что люди считают ребенка невоспитанным, а сами они - какие? Да уж, бревно не видим.
Милая Танечка, вы постоянно находитесь в стрессе, надо бы как-то разгружать вас немножко. У вас есть родные, родственники? Может быть, друзья, соседи? Знаете, вам нужно искать людей, готовых вам помочь хотя бы минимально. Как-то разгрузить вас. Ну хотя бы на час отпустить по вашим делам.
Очень помогает в установлении нормального психологического статуса, снятия стресса общение с людьми, находящимися в той же ситуации. У вас есть Интернет, ищите общество родителей детей, больных аутизмом и эпилепсией. Люди вместе устраивают семейные праздники, выезжают за город, приглашают медиков и психологов... Словом, помогают друг другу справиться с бедой. Даже если вы заочно пообщаетесь с близкими по духу людьми, это уже будет хорошо. Что-то подскажут, что-то вы подскажете. Всегда ведь среди людей легче.
Танечка, еще, мне кажется, надо бы обратиться к судебным исполнителям: как так живой отец ребенку не помогает? Это не людски и не Божески. Мне думается, что напомнить об элементарных обязанностях человеку просто необходимо. Не надо вам никуда ходить - пишите письма, они обязаны реагировать. Не отреагируют - в прокуратуру. Сейчас неплательщикам закрывают выезд за границу, не дают кредитов, словом, немножко, наконец-то, государство стало в этом вопросе помогать.
А напоследок, дорогой человек, разрешите вас и вашу Катеньку поздравить с Рождеством Христовым! Грядущей ночью тихо и незаметно в мир пришел Бог маленьким беззащитным бесприютным Младенцем. И Его поносили и гнали, но Он пришел ради нас. Сотворите чудо сегодня, Танечка, порадуйте свою кроху. Что она любит? Может быть, тишину? Или какую-нибудь вкусняшку? Ваши руки? Ваши глаза? Побудьте с ней в душевной тишине и тихой радости. Ваш ребеночек любим вами, вы - вашей девочкой. Мира вам и Божией помощи.
Елена, возраст: 57 / 06.01.2015
Танечка, миленькая! Я прочитала твое письмо и дочитывала последние строчки со слезами на глазах. Очень хочется тебя поддержать, но не знаю, как и чем помочь. Это действительно сложно и тяжело. И я чувствую, как тебе больно. И я тебя понимаю. Просто по-человечески понимаю.
Мне кажется, тебе надо найти какую-нибудь отдушину. Сложно, конечно, чем-то заниматься в одиночестве с больным ребенком на руках, но все же... Может, что-то из доступного. Писать стихи или читать книги? Рисовать карандашом или вязать? Или пойти волонтером в больницу, дом престарелых? Ты ведь изнутри знаешь проблемы родителей больных деток? Может, ты поможешь таким же, как ты, справиться с трудностями? Пойди учиться на курсы психолога. Так ты поймешь, что ты -НЕ ОДНА, у тебя появятся друзья или хотя бы единомышленники. Да просто отвлечешься и с хорошими людьми познакомишься. Тань, не замыкайся в себе. Добрые и отзывчивые люди - ЕСТЬ. Просто они тебе не попались еще. Ты обязательно с ними познакомишься, я уверена. Потерпи немного...
И еще - отращивай броню. Нельзя каждого идиота близко к сердцу принимать!!! Учись не реагировать, пусть всё плохое отскакивает от тебя как от стенки - горох. Вы с дочей рядышком, живые обе и родные другу. Не давай никаким придуркам расстраивать себя. Радуйся каждому дню!
Танечка! Желаю тебе терпения и мудрости!!!!! Не отчаивайся, пожалуйста. И подумай над "отдушиной":)
Олеся, возраст: 30 / 06.01.2015
Татьяна, ищите специалиста по борьбе с эпилепсией, обойдите не одну клинику. Я не знаю, из какого вы города. Ищите обязательно, постарайтесь узнать о зарубежных клиниках, о зарубежном опыте борьбы с этим недугом. Зарегистрируйтесь в благотворительном фонде. Может, Русфонд сможет помочь ? Или какой-то другой ?
А ваш супруг... Бог ему судья, ему держать ответ перед Ним. От вас отпал крайне ненадежный человек, на которого нельзя положиться.
Татьяна, если вы крещеная, советую исповедаться, причаститься. Прибегните к церковным таинствам. Ребеночка можно соборовать и на дому (если крещена), посильную жертву батюшке оставите. Изучите сайт
https://azbyka.ru/ много ответов на вопросы. Молитесь, молитесь как можете, своими словами,чтобы Господь дал сил на это испытание, послал хороших врачей.
Помоги вам Боже, Татьяна !
Елена, возраст: 37 / 06.01.2015
Вы и ваша дочь имеете право на жизнь. Вы абсолютно не виноваты что у вас такой ребёнок. И ребёнок у вас замечательный, просто болеет такими серьёзными заболеваниями. Я вам очень сочувствую. У меня у самой годовалый ребёнок и я знаю что это такое переживать за ребёнка. Поищите в реале или в интернете людей с такими же проблемами у детей, вам будет легче с ними общаться и не нарываться на агрессию, не будете чувствовать себя одинокой в своей беде. Держитесь! Дай Бог вам сил!
Mitchel, возраст: 37 / 06.01.2015
Татьяна, даже не думайте так! Все мы достойны жизни! Вы и Ваша малютка не одни в этой жизни. Постарайтесь найти других родителей с похожей ситуацией ,я думаю вместе,сообща легче жить,делиться опытом. И может стоит достучаться до мужа? Какая-никакая,но помощь? Ведь это и его ребенок.
Не держите зла на окружающих,к сожалению не все наделены даром понимания и сочувствия,не тратьте свою энергию на тех кто не в состояние понять
Держитесь,дорогая!Здоровья и больших-больших сил Вам и Вашей малышке!
я, возраст: *** / 06.01.2015
Я думаю что вы сильная и очень хорошая,я надеюсь что ваша дочь выздоровит, и вы победите, я знаю вам очень не легко, и пусть вам бог поможет,терпенья, и боритесь до конца, не обращайте внимание на злых, они сами нуждаются в любви,верьте и боритесь каждый день,я вас мысленно обнимаю,буду молиться.
Маха, возраст: 27 / 06.01.2015