В жизни бывают такие ситуации,которые мы сами не в силах изменить.Но у нас есть ВЫБОР-принять,жить дальше,терпеть,иными словами трудиться!или не принять,проиграть и сдаться тей ситуации.За нас этот выбор никто не сделает,только МЫ решаем!!Ася,ты такой же человек как все остальные,просто у каждого свой труд на этой земле.Каждому дается по мере и по силам,которые они смогут вынести,и раз тебе такое дано,значит ты СМОЖЕШЬ выдержать,ты уже выдерживаешь,ты живешь!!!и каждый человек когда-то получит награду за свои труды.Посмотри в нете фильм Лука.Излечить страх,о том как человек,святой человек пережил все свои трудности,посмотри старый фильм Жизнь прекрасна,желаю тебе чтобы научилась той силы,того внутреннего стержня))))
Храни тебя Господь!!!Силы тебе,веры,ты сможешь,ТЫ ПОБЕДИШЬ!!!!=***

Как давно Вы сошли с гормонов и как долго их принимали? После приема гормонов по поводу своего заболевания начались ужасные боли во всем теле. Было тяжело двигаться, не могла спать. Постепенно становилось лучше, через три месяца все потихоньку прошло, хотя и потом еще бывало нехорошо иногда, но уже чуть-чуть. Это синдром отмены. Нужно немножко потерпеть, это пройдет. А от СКВ сейчас очень много хороших лекарств. Найдите грамотного доктора. Большинство людей находятся в ремиссии и живут полной жизнью, даже не вспоминают о болезни. Не отчаивайтесь!

Новые иммуносупрессивные препараты активно тестируются для лечения СКВ. Вместо подавления иммунной системы неспецифически, как это делают кортикостероиды, они нацелены на отдельные виды иммунных клеток, связанных с СКВ.

https://cyberleninka.ru/article/n/genno-inzhenernye-biologicheskie-preparaty-v-terapii-sistemnoy-krasnoy-volchanki.pdf

Попробуйте обсудить с вашим врачом возможность вашего участия в одном из 11 исследований доступных в России:
https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=systemic+lupus+erythematosus&recr=Open&cntry1=NS%3ARU
Участие для пациентов бесплатно, поскольку сопряжено с рисками, но эти риски как правило ниже, чем от стандартного лечения. Обычно участие возможно только с 18 лет. Здесь можно найти адреса больниц, где проводятся эти исследования, по названию препарата:
https://grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx

Также государство может оплатить высокотехнологичное лечение (пункт 62): https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70455282/

Привет! Ася, ты молоденькая, организм непременно справиться с болячкой, не унывай. Найди себе занятие, увлечение, даже не имея возможности надолго вставать и ходить можно научиться, например, вязать, вышивать. Можешь начать изучать иностранный язык с помощью видео-уроков, попробуй заняться фрилансом. Всё будет хорошо! Только держись и верь в лучшее!

Спасибо вам большое за поддержку! Это хоть не ного, но вселяет веру в жизнь.
Наташа, я не сходила с гормонов, сейчас на одной таблетке, уже почти 4 месяца. Я помню те боли, когда я уходила от 15-ти таблеток и то, что я испытываю сейчас не в какое сравнение.
Ирина, спасибо за советы, я с начала болезни начала мастерить своими руками.
Антон, в том и проблема что мне нет 18 это первое, а второе я разговаривала со своим врачом, ко мне нельзя применять более щадящее лечение, болезнь сильно была запущена.
Но все равно спасибо всем за советы