Раз тело усыхает, надо душой расти, учиться, развиваться.Если ты, несмотря ни на какую боль будешь весёлым, начитанным, то с тобой приятно общаться будет.Книги если тяжело читать, можно слушать- на аз.бук.зон есть аудиокниги- художка всех видов, по психологии- когда что-то слушаешь, то трудно на негативном внутреннем голосе сосредоточиться. Ты школьную программу прошел? Есть сайты с видео лекциями- школьная, институтские.На ютубе полно- ты можешь узнать в какой институт хотел поступить, какие там предметы и искать,слушать лекции. О путешествиях смотри.Раз смотрела как в разных странах дети в школу хотят- "дорога в школу".Когда родня увидит как ты трудишься душой, то им приятно будет, что они о тебе заботятся- таком крутом парне, что не смотря ни на что решил узнать, что такое мир.

Никита от всего сердца сочувствую тебе.Но ты должен жить.Суицид это не выход.Держись пожалуйста.

Никита, болезнь у Вас, действительно, тяжёлая. И, конечно, у Вас есть причины для грусти, а временами и отчаяния. Но Вы же понимаете, что для родных Вы любимый человек, что они, как бы не было им и Вам тяжело, рады Вам, рады тому, что Вы живы, что Вы с ними. И Вам дана жизнь, другой не будет. Вы правы, что нужно с эти жить. Вы, судя по письму, образованый молодой человек, умница. У Вас есть компьютер. Попробуйте подумать об удаленной работе. Пусть она не принесет большого дохода, но у Вас будут заняты мысли, Ваш труд будет нужен, а это для мужчины очень важно. Недавно читала на Правмире о мужчине с такой же болезнью, как у Вас. Он содержит семью, работая через интернет. Не ставьте пока цель заработать столько же, но поставьте цель просто найти то, что подойдёт именно Вам.
И ещё. Есть приспособления, которые существенно облегчают жизнь больных. Поищите, почитайте в Интернете, надеюсь, что-то найдете.
Молитесь Марии Гатчинской, она много лет была полностью обездвиженная, но не потеряла доброго настроя, ее молитвы и Вам принесут облегчение.
Помощи Божией Вам на Вашем нелёгком пути!

Здравствуйте, Никита!
Если Вы не можете изменить ситуацию, то можно поменять своё отношение к ней - вместо того, чтобы грустить и унывать направьте свои силы(ведь не смотря на ограничения что-то Вы всё же можете делать) на созидание - раскройте свои таланты - может быть это работа за компьютером(тут много вариантов - веб-дизайн, программирование, или просто помощь на этом сайте другим людям), может быть у Вас есть талант в живописи(сегодня утром мне прислали историю о мальчике, который родился без рук и ног, а потом научился писать картины и иконы зубами и стал известным иконописцем), или пении, или ещё в чём-нибудь. Почитайте про Ника Вуйчича. Горите, а не тлейте - и жизнь заиграет красками не смотря на Вашу болезнь! И обратитесь к Богу - Господь поможет прожить Вам эту жизнь достойно!

Никита, я - та мать, у которой больной ребенок. Ей три года. Плачу, когда представляю, что ее ждет, когда она вырастет. Но - она большое счастье ВЫ - также большое счастье для вашей матери. Иначе бы они отказались от вас еще при рождении. Вы счастье и смыл жизни ваших родителей.
Как вы можете обрушить на них такое горе? главное,
не какой вы, а каким человеком вы станете.
У нас соседи - старуха мать и двое сыновей. Один инвалид и один -абсолютно здоровый пьяница. Инвалид - золотые руки, кормит всю семью и опора матери. Передвигается на коляске, в туалет ходит через калоприемник. Но именно он- опора матери, а не алкащ.

все в ваших руках. Но - помните об одном - вы счастье своих родителей.

Здравствуйте. Никитушка, держитесь, дорогой. Конечно проблемы со здоровьем не могут радовать, но важно верить, надеется на лучшее. И в интернете глянула и отметила для себя фразу: "прогнозы ученых в отношении полного излечения от этого заболевания довольно оптимистичны, поскольку уже сделаны первые шаги в этом направлении". Не унывайте! Родные любят вас! Отвлекайтесь чем-то, отвечайте здесь на просьбы о помощи, читайте, слушайте музыку, смотрите фильмы. Мы с вами! Здоровья вам. Помоги вам Бог.

Никита, болезнь - это сложное испытание, и Вы очень сильный человек, раз терпите всю эту боль. Очень Вас прошу, не отчаивайтесь и не сдавайтесь. Я уверена, что своим примером Вы поможете другим людям преодолеть болезни и трудности и идти дальше. А для родных Вы совсем не груз, а любимый родной человек. Поверьте, без Вас им будет гораздо хуже, а точнее просто невыносимо. Представляете, если они будут чувствовать все то же, что и Вы сейчас? Постарайтесь отвлечься, найти то, что Вам действительно по душе, как можно больше общаться с людьми онлайн, просто попытайтесь несмотря ни на что чувствовать себя счастливым. Я в Вас искреннее верю!

Никита, здравствуй.
Выход есть. Но он требует борьбы с собой. Самая неизлечимая болезнь, которой страдают все люди - это гордость. И болезни нам посылаются чтобы излечить или предохранить нас от нее, научить нас смирению. Большая часть людей не задумывается, что они умрут рано или поздно, живут как будто бессмертные и не думают, что их ждет за гробом. Болезнь помогает человеку переосмыслить свои взгляды на жизнь, постараться найти действительный, а не призрачный смысл жизни. Чтобы он смог взглянуть на жизнь реально.
Родственников ты не нагружаешь, ты учишь их любви и состраданию, которых так мало в нашей жизни. Если-бы ты был здоров, они бы занимались всякой ерундой. А так им приходиться учиться любови и терпению.
"В терпении вашем стяжите души ваши". Храни тебя Господь.

Привет, Никита. Очень тебе сочувствую.Только не отчаивайся. Я понимаю, что болезнь серьезная, но нам всё-таки даются испытания по силам. Несмотря на эту болезнь,у тебя всё равно есть смысл жизни. Могу посоветовать пообщаться с психологом онлайн о том, что тебя беспокоит.Прекрасно, что у тебя есть близкие люди, которые ухаживают за собой. Не считай себя виноватым перед ними, ведь это болезнь является частью твоего жизненного пути. boleem.com Почитай здесь.Никита,даже с такой болезнью Бог всегда рядом с тобой и ты Ему очень дорог,ведь Он ради тебя снизошёл до земли,умер и воскрес)Ты можешь попросить помощи у Господа)Бог тебя сотворил прекрасным человеком,Он тебя очень любит и никогда не оставит)Проси Его о помощи почаще и тебе будет становиться легче)Я желаю тебе побольше терпения и сил,хороших отношений в семье,крепкого здоровья,всегда хорошего настроения,счастья,побольше любви,радости и мира в жизни и всего самого наилучшего!Держись,Бог тебе поможет!Ангела тебе Хранителя!

Никита, здравствуй. У моего сына была болезнь Пертеса. Врачи говорили, что прогноз инвалидность, одна нога будет короче другой, что ходить ему нельзя годами и его удел инвалидная коляска и костыли.
НО - когда я узнала диагноз, после истерики, которая со мной, естественно, случилась, я обратилась к священнику, чтоб он помолился о моем сыне и сказал, что мне делать.
Он сказал мне молиться Святителю Луке Войно-Ясненскому, это врач, который в годы войны спасал солдат, великий хирург. Его причислили к лику святых после войны.
И мы молились. МОй сын с 3 лет каждое воскресенье был со мной на службе, как и дочь.

Сейчас ему 12 и он красивый, пропорциональный ребенок, делали мрт, очень хороший диагност, известный, не поверил, что была эта болезнь, пока не увидел прежние снимки сустава. Операции мы не делали. Я поверила Богу. И Он не оставил.

Хирурги сказали, что случилось чудо. Что таких случаев они больше не видели при этой болезни.

А я верю. Что именно оно и случилось.
Что бы вы не прочли в инете про свою болезнь - чудо возможно, мой сын - пример этому.
Верьте, молитесь, Бог может это и даже больше. Никита, я записываю ваше имя в свой помянник, чтоб всегда молиться о вашем здоровье. Каждый день.

И вы молитесь тоже, потому что написано в Библии: "Истинно также говорю вам, что если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то, чего бы ни попросили, будет им от Отца Моего Небесного, ибо, где двое или трое собраны во имя Мое, там Я посреди них."
Обнимаю вас, держитесь.

И еще, Никит, если не смотрел, посмотри фильм Вселенная Стивена Хокинга (2014). Это о реальном человеке. Как много можно сделать, даже владея всего одним подвижным пальцем на руке.