Здравствуйте, Ася! Плохой можно назвать только ту историю, конец которой известен. Ни один, даже самый гениальный писатель, не может даже предположить, какие утешения и чудеса ещё уготованы на вашу долю. Почитайте истории других людей, которые не имея проблем со здоровьем, настойчиво наживали себе их, впадая в уныние от малейших скорей, пытаясь свести счёты с жизнью. И все же даже истории несостоявшихся самоубийц, добровольно повредивших свое здоровье, не плохие, а чудесные. Ведь они могут покаяться и обрести ещё и земные радости, и вечное блаженство после смерти, посланной Господом. Тяжело терпеть нам, грешным и маловерным, мы все ропщем, каждый о своём. Потерпите ради Бога, не унывайте, попробуйте поискать утешение в духовной литературе и молитве.

Здравствуй! Попробуй найти форумы, сообщества людей с твоей же болезнью. Возможно, найдётся такое сообщество или просто отдельные люди с твоего региона. Вместе всё же будет больше общих тем для общения по борьбе с общим недугом. Да и любое общение со всячески понимающими тебя людьми всегда очень полезно. Если эти проблемы со здоровьем произошли действительно исключительно на почве сильного стресса, как ты считаешь, то это безусловно, наверняка, было очень неожиданно и досадно осознавать и к этому привыкать. Ведь недаром говорят, что многие болезни от нервов. Сильный стресс очень часто даёт впоследствии о себе знать разными соматическими недугами. Кто-то в 30 лет седеет или же выпадает половина волос на голове, у кого-то начинаются проблемы с пищеварением и усвоением пищи и многие другие недуги. Диагноз ББ действительно серьёзен и потому, постепенно надо к нему привыкать, стараясь строить и воспринимать свою жизнь по новому, согласно самочувствию. Но, человек жив, пока жива его душа и то, что у тебя есть мечты и планы - это очень хорошо.
Я думаю, главное спасение на которое сейчас тебе стоит уповать - это Вера. Сложно жить без Бога, а с Ним все болезни и испытания нести гораздо легче! Ты можешь попросить Его о помощи и утешении, Он милостив и всем хочет помочь. Но никому не помогает насильно, никого не заставляет Себя любить. Ждет нашего свободного шага к
Нему навстречу. Господь очень уважает свободу человека и ждёт каждого из нас очень терпеливо. Всегда готов нас принять в Свои объятия... Он так любит нас, как никто никогда не сможет любить. Он распялся на Кресте за каждого из нас.
Если здоровье не позволяет прийти в Храм, то можно пригласить домой священника, позвонив в Храм по телефону и договорившись об удобном времени. Самое главное, что в Церкви происходит - это Таинства (Исповедь, Причастие, Соборование). Батюшка сможет их все также совершить на дому, рассказать о них и объяснить почему они так важны для верующего человека, который хочет быть с Богом.

Болезнь Бехтерева - недуг своеобразный, но стоит поискать те медицинские учреждения, которые имеют успешный опыт работы с такими пациентами и соответствующую оздоровительную программу, включающую, например, кинезиотерапию, подводное вытяжение и другие методики отлично зарекомендовавшие себя в борьбе с этим недугом. Важно, чтобы тобой индивидуально занимался реабилитолог. Не всё подобное бесплатно и потому, стоит обратиться в местное управление здравоохранения для определения возможности получить данную помощь и реабилитацию по квоте или через соответствующие фонды. Если у тебя уже установлена инвалидность, возможно, кому-то из родных целесообразно оформить над тобой опекунство, дабы ежемесячно получать соответствующие выплаты. На счёт личной жизни и семейного счастья не стоит ставить на себе окончательный крест и думать, что это всё, тупик. На данный момент, первично, конечно, лечение и реабилитация, а будет полегче - можно заняться и поиском спутника жизни.
Главное попросить Бога, чтоб Он помог встретить именно своего человека и полностью доверить свою жизнь Богу. Он нас так любит и очень хочет дать всё самое лучшее для каждого!
Храни тебя Бог!

Ася, здравствуйте! Я вот тоже живу с весьма нехорошим диагнозом. Болезнь каждый день дает о себе знать крайне неприятной симптоматикой. Врачи выписывают таблетки, с которыми плохо, а без которых еще хуже... И вот что хочу сказать по своему опыту. Обращайте внимание на маленькие радости жизни. Вкусная еда, хорошая музыка, например. Если позволяет состояние, хорошо совершать пешие прогулки. Когда мне становилось плохо (а это бывает у меня почти каждый день), раньше приходили в голову всякие нехорошие мысли, в том числе и о самоубийстве. А сейчас я себе при появлении таких мыслей говорю себе - если я это сделаю, я лишу себя этих удовольствий навсегда. Может, лучше просто немного потерпеть. Это - даже если вы не верите в рай и ад. А ведь есть масса свидетельств переживших клиническую смерть при попытке суицида - почти все они говорят о том, что ад существует. Добровольное лишение себя жизни - это путь в вечное страдание, притом страдание более тяжелое, чем земное.
Еще почитайте вот это:
https://www.boleem.com/main/terpenie?id=369
https://www.boleem.com/main/terpenie?id=291
Еще мне помогает "заткнуть" ропот, и тем самым намного облегчить страдание, простая фраза - "Мама меня рожала - терпела, и я потерплю!". Жить и терпеть то все равно придется, а обида на судьбу лишь значительно усиливает скорбь.
Насчет личной жизни - у меня ее тоже нет. Но у каждого свой путь, свой смысл жизни, о каждом у нас свой замысел Творца. Самое важное - этот замысел разгадать и стремиться максимальну исполнить волю Бога о своей жизни. Ведь если мы будем хотеть того, чего хочет Бог - тогда мы будем самыми счастливыми! Пока рано делать выводы, Вы молоды, организм может справиться с болезнью и, возможно, впереди создание счастливой семьи, дети. Ищите свой путь, просите Бога открыть Вам Его волю о себе. Если Вам не суждено иметь своих детей - значит, Бог хочет, чтобы Вы были полезны человечеству чем-то другим, чем материнством. Пусть даже хотя бы молитвой. Молитва - бесценная помощь.

Добрый вечер, Ася. Я прочитала про болезнь, говорят она лечится. Сейчас медицина не стоит на месте, всегда придумают что-то новое. Есть срециальные аппараты и медикаментозное лечение. Попробуйте найти хорошего врача! Не расстраивайтесь и не ставьте на себе крест. Если очень хочется ребенка, можно будет взять из детского дома. Не важно родной или приемный. Вы его будете любить, а он вас. Успехов вам.

Примите мои соболезнования в связи со смертью папы, Пусть Господь простит ему согрешения вольные и невольные, и дарует Царствие Небесное. Также очень сочувствую вам, предательство любимого человека это действительно очень и очень тяжело. Действительно, бывают в жизни такие очень тяжелые моменты, которые надо просто пережить и даже силы порой оставляют, приходится себя как Барон Мюнхгаузен за волосы вытаскивать. Тем не менее, жизнь такая штука, что сейчас плохо, а завтра хорошо. Сейчас вам больно от всего, но завтра все может случиться так, что боль от утраты утихнет, болезнь перестанет прогрессировать, вы встретите своего человека, поженитесь и родите детей, жизнь нестабильна и потому прекрасна. А чтоб не было уныния, надо, чтоб в иерархии у вас стояло на первом месте не это земное счастье, а Господь Бог и будущее вашей бессмертной души, тогда все остальное встанет на свои места, вы увидите как все события в вашей жизни связаны друг с другом и что даже такие трудности можно пережить.
Также стоит найти друга, с которым можно разделить беду, рассказать и не замыкаться, очень часто простая беседа по душам с человеком, который пережил подобное очень помогает и поддерживает. Примите мои самые искренние пожелания.

Здравствуйте, Ася.

"Бороться и искать, найти и не сдаваться"!

Бороться - с болезнью и унынием.
Искать - возможности улучшить свою жизнь. (И да, "кто ищет, тот всегда найдёт")

Ищите людей, которые имеют такой же диагноз и при этом жизнелюбивы и НЕ унывают. Есть "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева" - обратитесь туда. Знакомьтесь. Об этом писал ещё О'Генри "Родственные души" - почитайте этот рассказ или посмотрите на ютубе (в ролях Юрий Никулин и Ростислав Плятт) - как в самых неожиданных ситуациях можно найти товарищей, пусть и "по несчастью".

Думайте не о том, что в Вашей жизни плохого, а о том, что лично Вы должны сделать, чтобы улучшить или стабилизировать то что есть. И действуйте!

Читайте о ББ - новости, статьи и интервью специалистов, медицинские форумы с врачебными консультациями, тематические форумы и группы в соцсетях итп. Занимайтесь ежедневно лечебной гимнастикой.

МК, из интервью Шандора Эрдеса: "Ни одно лекарство, даже самое инновационное, не окажет эффекта, если пациент не будет выполнять комплекс упражнений по лечебной физкультуре... Такие пациенты должны ее выполнять ежедневно, в том числе и в домашних условиях. Лечебная физкультура, помимо того, что улучшает подвижность позвоночника, замедляет прогрессирование болезни и, порой, позволяет уменьшить дозу лекарственных препаратов"

Зачем стараться, раз это неизлечимо? Не стоит отчаиваться, сегодня неизлечимо, а в будущем может стать излечимым или изобретут новые обезболивающие препараты, аппараты, методы лечения, облегчающие жизнь.

Популярный гамлетовский вопрос: "Быть или не быть?". А помните продолжение? "Вот и ответ. Какие сны в том смертном сне приснятся, когда покров земного чувства снят? Вот в чём разгадка... Мириться лучше со знакомым злом, чем бегством к незнакомому стремиться". Ещё лучше не мириться, а бороться. Знакомое зло (уныние) толкает Вас к незнакомому (суициду). Боритесь, чтобы не усугубить ситуацию. Не можете сами - ищите помощи (вера, психологи, психотерапевты). Сейчас намного больше возможностей, чем во времена Шекспира. Стремитесь к добру!

Здравствуйте. Ася, однажды я прочитала вот это: "Потерять мужчину не самое страшное в жизни. А что самое страшное? Из-за мужчины потерять себя". Как верно сказано... Жизнь и здоровье - драгоценный дар. Берегите себя, милая! Лечитесь, не опускайте руки! Сил вам, веры, преодоления. Держитесь!

С искренним пожеланием здоровья, и прежде всего терпения, тепло приветствую вас Увожаемая Ася! Не сомненно, сегодня медицинская наука, в нашей Великой России, развиваетса как никогда ранее стремительно. Это я вам ответственно заявляю, как зять профессора д.м.н, заслуженного врача России, и Ӯзбекистона. Я клоню к тому, что, есть надежда, на то, что, со временем диагноз можно будет купировать, однако как известно, это зависит не только от медикаментов, но и в частности, и от врача, именно, насколько он заинтересован, в процессе. Имею в виду,готов ли он(врач) пойти на "риск" назначить вам принципиально иной препарат, иль же применить в отношении вашего диагноза новую методику, и ряд факторов. А так же, процесс зависит и от вас, как от пациента, от вашего позитивного настроя на выздоровление. И, что самое важное,от того, насколько своевременно, и прежде всего дисциплинированно, вы намерены следовать назначениям врача. Вы, Увожаемая Ася, напрасно вы измыслили негативные каннотации применительно вашей жизни. С моей точки зрения, опричь всех выше означанных вами, как мне кажетса под накалом эмоций, и прибывая в нервном напряжении изрядно нагнетаете обстановку, вы пытаетес сама себе внушить, дескать, всё плохо, жизнь конченна, и цетера.
Это не правельный подход, ибо таким образом, вы фактически расписываетес в беспомощности, не желаете боротьса, искать выходы из сложившейса ситуации, и пускаете вашу молодую жизнь в плавающий курс и снимаете себя любую ответственность, за ваше настоящее, не говоря уже об будущем. Дело не в диагнозе, ибо болезнь, Слава Богу(Свят Он и Велик) не смертельна, как говоритьса, не приговор. Дело в том, а готовы ли вы, даже пусть, на медикаментозной поддержке, дальше жить, развиватьса. Тем более, ваше положение явно не из худших, как бы не было банально, есть множество из людей, участь которых сильно хуже нежели у вас, и при этом они своей силой духа, порвут тысячи здоровых постоянно жалующихса на жизнь людей. Вы, однобоко, в писсимистическом контексте,уверили себя, в самопровозглашонных террадах. Но есть и обратная сторона медали, что полностью перечёркиавает, все те аргументы, которые вы использовали против самой себя. Я убеждён, вы достойны быть любимой, и одновременно испытать счастье материнства, я серьёзно, это отнюдь не слова моральной поддержки. В этом смысле, я призываю вас посмотреть на нынешнее ваше положение под другим углом, а соответственно, и совершенно иные подходы избрать для себя. Увожаемая Ася, вы, в своём видении положения дел, координально поменяйте вектор. И озадачтес именно вопросом материнства и любви, в данном контексте это 2 взаимосвязанных понятия, ибо любовь ребёнка к матери дорогого стоит. Вот к этой цели надо идти. Но прежде, решительно, и бесповоротно, выбрости из головы, эти поползновения к смерти. Ведь вы, пологаю, не видите чёткие обозначенных перспектив в жизни. Для начала, хорошо бы поставить себе цель, стать мамой, даже по средствам усыновления это возможно. В этой связи, настраивайте себя на стезю материнства, изучайте вопрос с усыновлением, и одновременно, ищите альтернативные решения в вопросе вашей болезни. Должна быть сверьхзадача в жизни. К примеру, можно где нибудь в Германии, или в Израиле, найти иные, более действенные медикаменты, изучить вопрос есть, ли они в России, иль как по закону их преобрести, и ввезти в страну, сеть вам в помощь. Иль проконсультироватьса у другого врача, не обязательно из России, благо, счас это не сложно, скинуть мед документы, и по скайпу ответить на вопросы для анамнеза. Вы, явно не глупая женщина, я не сомневаюс, вы способны дать неиссекаемую материнскую любовь, обделённому этой любовью ребёнку пребывающего в сиротском доме, это как дать билет в счастливую жизнь. Больше того, вы способны, не просто достойно воспитать,но и в полной мере окружить ребёнка заботой, и теплом, много лучше нежели биологическая мать, и не просто нужной, а жизненно нужной, и важной в его судьбе. Вот хотя бы ради этой благой цели надобно жить, и боротьса с болезнью. Только представьте, как усыновлённый вами ребёнок будет расти на ваших глазах, достигать различные цели, развиватьса, и возможно, в конечном итоге, вы увидите плоды вашего воспитания, и ваш выросший ребёнок посвятит вам свою победу на Олимпийских играх, иль, напишет в вашу честь симфонию, которую исполнит в лондонском Альберт-холле, в присутствии королевы-матери, да сохранит её Бог(Свят Он и Велик) Увожаемой Елизаветы Второй из рода Винзор. К тому же, все ваши синтенции за личную жизнь, не совсем справедливы, поскольку любовь, как таковая зижьдитса на уважении, на компромисах,на общих взглядах на жизнь,характере, и на тысячах, в большей степени субъективных факторов. Ежели вы себе внушили, что у вас не будет личной жизни, это вовсе не о чём не свидетельствует. Ибо ваш будущий избранник, свяжет с вами жизнь не взирая на вашу болезнь, а руководствуяс исключительно искренними чувствами. У меня 1 из родственников, Увожаемый дядя Рахматулла, да сохранит его и Бог(Свят Он и Велик) здесь, в России, в боях в рядах Дагестанского ополчения , против шайтанов Ширвани Басаева,и Абу Джаъфара, при разрыве снаряда, потерял глаз, и ногу, тем не менее, он никогда не оформлял себе инвалидность, и очень обижаетса, когда его инвалидом называют, может даже и ударить. Несмотря на ранение, в тяжелейший на Родине в Афғонистоне, год воевал против западных шайтанов нато и сша. Вернувшис в Россию счастливо женилса, 4 детей, успешно ведёт бизнес. Ежели вы, умна, приятна в общении, хорошо выглядите, замечательная кухарка, не сомненно найдёте своего ковалера, что на руках вас будет носить ,не взирая на вашу болезнь. Вы слишком утрируете, и драмматизируете. Не зацыкливайтес на плохом. Когда есть цель в жизни, либо интерес к какой либо деятельности, тогда и ритм жизни меняется, и ни одно событие не способно побудить на самоубийственные помыслы. Не называйте себя инвалидом, зачем это?? Тем самым вы лишний раз себе накручиваете дополнительные поводы для уныния. Имейте понимание, что вы, не хуже других, и не взирая на болезнь, вы женщина, чья то будущая жена, мать, так что, не склоняйте себя в сторону самоубийства, и не лишайте себя будущего. Желаю вам крепчайшего кавказско-сибирского здоровья, оптимизьма, и скорейшего обретения статуса матери и жены. Всего доброго!!

В Вашей ситуации очень важно найти "своего" доктора. Доктор подберет лечение, которое подходит именно Вам, и Вы перестанете чувствовать боль. У меня также аутоимунное заболевание с осложнением на суставы (сначала ставили ББ), ужасные боли днем и ночью, температура, слабость... Жизнь была похожа на кошмар, я не могла выйти из дома, не говоря уже о том, чтобы работать. Но со временем я нашла "своего" врача, он подобрал мне лечение, теперь я могу двигаться, ходить в театры и кино, работать и не вспоминать о болезни. Те препараты, которыми я лечусь, хорошо помогают и при болезни Бехтерева, но конкретное лечение определяет врач. Со временем найдете "свое" лечение и будете чувствовать себя здоровым человеком. Болезнь Бехтерева никак не помешает Вам родить ребеночка, просто нужно советоваться с докторами, наблюдаться.

Прошло чуть больше месяца со дня Вашего вопроса, а вот какие новости:

"Научно-исследовательским коллективом РНИМУ им. Н.И. Пирогова под руководством выдающегося ученого академика РАН Сергея Лукьянова и доктора биологических наук Дмитрия Чудакова создан уникальный, не имеющий аналогов в мире, препарат для лечения анкилозирующего спондилита (болезнь Бехтерева) и псориатического артрита".

Эта новость на сайте Минздрава: www.rosminzdrav.ru/news/2019/07/16/12007-otechestvennaya-razrabotka-unikalnogo-preparata-mozhet-stat-revolyutsiey-v-lechenii-autoimmunnyh-zabolevaniy

И ещё об этом 18.08.2019 передавали в вечернем выпуске программы Вести.