Я уже 14 лет ношу груз горя и невыносимой душевной боли.дело в том, что четырнадцать лет назад я родила дочь, роды были тяжелые , ребенок не дышал, реанимировали, лежали пол месяца в роддоме, потом месяц в краевой больнице.
А потом чем дальше , тем страшнее.
В общем у ребенка ДЦП, гиперкинез, но слава богу интеллект на высоте, говорим мало, сама не ест, в общем себя не обслуживает,ходим с поддержкой.
Конечно если бы не помощь моей мамы, она не на минуту меня и мою дочь не оставляла, во всем помогала и до сих пор помогает.Я ей очень благодарна!
Часто плачем вместе, ищем выход, а внутри боль невыносимая. У меня психика на пределе, срываюсь на близких, понимаю что не права,но бывает какое-то затмение, страшнее, что срываюсь на своего больного ребенка.
Помогите !!!
Молюсь , не вижу выхода!
Ирина, возраст: 37 / 15.11.2015
Отклики:
Ирочка, ищите людей в реале и в виртуале. Людей с такой же проблемой. Уже писала сегодня где-то ниже, что, например, в Санкт-Петербурге есть общество родителей с больными детками. Они часто собираются вместе, отмечают какие-о праздники, совершают совместные поездки, читают лекции об уходе за детьми и возможностями их социализации. Ищите, дорогая. Кто, кроме таких же, как вы, знает проблему изнутри лучше других? Кто еще может многое посоветовать, подсказать, поддержать. Вот прямо сейчас набирайте в поисковике: форум родителей детей с ДЦП... А там листайте, листайте странички. Что-то нужное и найдете! Бог помощь!
Елена, возраст: 58 / 15.11.2015
Здравствуйте, Ирина! Вы большая молодец. И мама ваша тоже замечательная. Трудно вам, понятно, но вы очень нужны своей девочке. Сил вам и терпения!
Ирина, возраст: 27 / 15.11.2015
Cил вам, терпения и любви. Ищите людей с такими же проблемами, общайтесь с ними, боритесь за ребенка, все будет хорошо. Не забывайте отдыхать, отвлекаться немного,это очень важно восстановливать свои душевные силы, оставьте маме/няне /или просто займите ребенка(включить аудиокнигу или хороший фильм) и прогуляйтесь, сходите в церковь, просто полежить в тишине, почитайте. Ищите смысл в том, что вы делаете, ваша любовь вернется в сто крат от вашего ребенка, все будет хорошо. дарите любовь своей семье, общайтесь с людьми, восстонавлмвайте свои силы. Ничего не случается без смысла,если так случилось, значит есть в этом смысл. Господь с вами!!
Анасиасия , возраст: ** / 15.11.2015
Ирочка, постарайтесь так не расстраиваться и не огорчаться. Вы же верующий человек. Мы не выбираем детей, каких Бог дает, таких и принимаем. Раз девочка больна, значит, такая она нужна Господу. Не всем же быть здоровыми. Не надо думать, что это - какая-то трагедия страшная. Вы делаете, что можете. Ухаживаете за ребенком, делаете необходимое, то, что от вас зависит. Любите свою дочку. И слава Богу. Что не так? Из-за чего плакать? Ну, может быть, трудно бывает, но ведь каждый из нас может заболеть в любой момент. Вот и надо делать то, что вы хотели бы, чтобы делали вам, если вы будете тяжело больны. А о будущем беспокоиться не надо. Господь сам обо всем позаботится.
Если есть возможность - ходите почаще в храм, причащайтесь. Бог помогает перенести трудности.
А то, что вы раздражаетесь - ну, вы же человек. Конечно, и устаете, физическая нагрузка большая. Да и возраст переходный может быть у девочки. Подростки в этом возрасте сами знаете какие: все по своему хотят, характер показывают, на все у них свое мнение. Что делать? Период взросления. Это, может быть, острый момент, который надо просто пережить.
Если есть возможность - свяжитесь с благотворительными фондами, все-таки, может быть от них какая-то поддержка. Терапии есть различные - вы, наверно, знаете, при которых происходит значительный прогресс. У нас, к сожалению, это не очень развито, а в европейских странах - да.
Главное - не унывайте. И себе тоже уделяйте внимание по возможности. Хоть на полчаса в день. Это важно. Гимнастика, занятия какие=то. Что-то, после чего вы будете чувствовать прилив сил. Человек не может с утра до вечера решать какие-то проблемы. Надо хоть ненадолго, но переключаться на что-то. Может быть, курс витаминов пропить. Это особенно сейчас важно, осенью. Я про это как-то не думала, а тут начала пить - совершенно другое ощущение. Прилив сил появился. Сама удивляюсь, как все просто иногда бывает.
И главное - не унывайте. Девочка у вас хорошая, просто с особенностями какими-то. Она же ваша, родная, и самая любимая. Вот и не надо грустить.
У меня одна из дочек с тяжелым синдромальным заболеванием. Не сидит, не ходит, не ест сама, не говорит. Но очень любимая, очень! И я так счастлива, что у меня есть именно она.
Оля, возраст: 42 / 16.11.2015
Спасибо большое за понимание, поддержку, я все понимаю, но принять и смириться не могу.
Наверное до конца дней своих буду бороться и делать все что в моих силах , чтобы она стала самостоятельной и научилась ходить сама.
Диана ведь так этого хочет и постоянно спрашивает, когда будет ходит и желание у нее всегда одно и на новый год и на день рождения.
Раньше она всегда меня спрашивала, почему она не может ничего делать и ходить как все, а у меня даже сейчас сердце разрываеться.
Спасибо за все!!!
Ирина, возраст: 37 / 16.11.2015
Ира, бороться, безусловно, мы должны. Должны делать все, что в наших силах, чтобы улучшить состояние ребенка. Мы это и делаем по мере своих возможностей. Но смирение - это такая вещь, которая может очень пригодиться как здоровому человеку, так и больному. Делать то, что от нас зависит, но положившись на волю Божию. Если Господу будет угодно, то девочка исцелится. От нашего желания тоже много зависит. Но главное - не превращать это понятное родительское желание в такого, знаете, идола. Потому что настраиваясь на то, что любой ценой надо сделать так, чтобы ребенок ходил и все делал, мы начинаем впадать в отчаянье, когда что-то не получается. И ребенок наше отчаянье тоже чувствует, даже если мы об этом не говорим и не показываем. А это не полезно. Потому что не все в нашей власти. Если ребенка настраивать на то, чтобы он именно смиренно переносил болезнь, Бога благодарил за все, то будет больше пользы, чем если она будет мечтать, что вот - на этот новый год я, может быть, научусь ходить. Это будут постоянные разочарования, а ей и так непросто. Научить быть благодарной, радоваться жизни, ценить то, что есть - вот это важно. А здоровье может быть хорошим, а может - и не очень. Просто, смотрите, если у вас такое отчаянье уже, то что чувствует она, и куда это может ее завести впоследствии? А ведь настраиваем тем или иным образом мы, родители. В нашей власти вложить ему те или иные мысли.
Подумайте, правильно ли все это. Смирение - это совсем не плохо. Это хорошее чувство. Вот Господь когда молился в Гефсиманском саду - Он же предчувствовал те страдания, на которые Он идет, знал, что они будут. И он как молился Богу Отцу? Господи, если можно, пронеси эту чашу мимо меня. Но пусть на все будет Твоя воля. Вот как он проявил свое смирение. Понимаете? У меня есть желание, но я, Господи, Тебе доверяю. Знаю, что ты меня слышишь, видишь мою боль. И я доверяю Тебе больше, чем себе. Потому, что Ты лучше знаешь, что лучше.
Оля, возраст: 42 / 17.11.2015
Мне очень помогают ваши советы, ведь все так просто, почему я сама не дошла до этого.
Если бы вы помогли мне выйти из депрессии, была бы вам очень благодарна.
С уважением Ирина
Ирина, возраст: 37 / 18.11.2015
Ирина, а Вы сюда пишите, если накатит, или на форум. Бывает клиническая депрессия, а бывает просто уныние. Если Вы исповедуетесь и причащаетесь, а состояние не проходит, то, может быть, надо к врачу обратиться, и какие-то вещи медикаментозно полечить. Ну а что делать? Силы-то нужны. А если проходит после принятия церковных таинств, то, значит, просто уныние навалилось от каких-то неправильных, ложных мыслей. Гоните эти мысли печальные! Вот что Вам расстраиваться? Все у вас хорошо. Бог всем дает возможности для спасения. Сморите, как все устроилось - вам не надо беспокоиться ни о чем. У вас есть дочь, о которой вам надо заботиться. Вы ухаживаете за больным, страдающим ребенком, и так спасаетесь. А дочка переносит болезнь, Господь хранит ее от греха, научите ее с терпением переносить болезнь, не сердиться ни на кого. Она страдает безвинно. И мама помогает вам обеим, и так спасается. То есть, даже голову не нужно уже ломать, как спастись, и как исполнить волю Божию. Все уже дано. Просто жить, просто принять это, и с терпением переносить возникающие сложности.
Мне помогает чтение духовной литературы. Люблю читать книги Паисия Святогорца. Этот святой близок к нам по времени, очень доступным языком пишет о духовных проблемах современных людей. Очень много хорошей духовной литературы. Феофан Затворник, например. Может быть, дочке интересно будет послушать какие-то аудиокниги. Моим детям очень нравятся все книги Юлии Вознесенской. У нее есть хорошая трилогия "Юлианна", как раз на ваш возраст. Также отличные книги "Путь Кассандры" и "Паломничество Ланселота". "Мои посмертные приключения". И от уныния очень помогает. Это если вы еще не читали. Вы не унывайте только.
Хорошо, если у вас есть подруги-христианки. Когда есть, с кем поговорить, то не так одиноко.
Оля, возраст: 42 / 18.11.2015