Татьяночка! Очень сочувствую! За ребенка переживаешь сильнее, чем за себя, знаю. И все-таки не падайте духом! Понимаю, что в больнице
Вам уже в красках нарисовали ужасное будущее и глубокую инвалидность. И все же надежда есть, что инвалидность будет не так глубока, ведь дети имеют гигантский потенциал к компенсации утраченных функций! В три месяца от роду нельзя сказать, что будет уметь ребенок и каким вырастет. Это просто неизвестно. Верьте в свою малышку!!! Это поможет и ей, и Вам подняться!Больного ребенка Вы будете любить еще сильнее, нежнее и внимательнее. Он Вас тоже будет очень сильно любить! Не для этого ли мы мечтаем о детях?

Танюша, напишите, пожалуйста, какой именно порок? Немного подробностей, я понимаю, что Вам это тяжело, но тогда, возможно, Вы сможете услышать конкретные советы, а не просто общие слова.
Напишите диагноз, будьте добры.

Здравствуйте, Танечка!
Понимаю, какой это удар для матери и какое крушение надежд. И все-таки рискну Вам дать совет. Постарайтесь принять эту ситуацию, забудьте о мечтах и планах, а думайте о том, что у Вас есть дочь. Она уже есть. И она нуждается в Вашей любви и заботе, очень нуждается. Вы не стройте планов на будущее, а каждый день делайте все возможное, чтобы окружить ее своей любовью. И просите Бога, чтобы помог Вашему ребенку и чтобы дал Вам сил, мудрости и любви. Любящему все возможно.
Помоги Вам Господь, Танечка!

Татьяна, не спешите отчаиваться.Моя мама родила меня в 38 лет, и врачи ей сразу же сказали, что я не буду ходить.Для мамы это был сильный удар, тем более ее первый ребенок умер через несколько месяц после родов.Услышав такое про меня она естественно поседела,понятное дело, какое напряжение вызывает больной ребенок и мысли об его будущем.Не знаю, как она прожила до моих 6 месяцев,но именно в этот срок я пошла, раньше других детей!И никаких проблем с ногами у меня не было всю жизнь,ДА И ВООБЩЕ СО ЗДОРОВЬЕМ, а мне уже 25 лет.Поэтому просто живите и не изводите себя, ВСЕ ОБРАЗУЕТСЯ!!!

Маме моей хорошей подргуи сказали, что ее дочь (т.е. моя подруга) родилась с ДЦП и никогда не будет ходить! Ей поставили диагноз, диагноз подтвердили, врачи сказали, что лечение бесполезно... В итоге прошло совсем немного времени она развивалась как обычный ребенок, ХОДИЛА! Сейчас ей 29 лет и все у нее в порядке абсолютно, нога только правая чуть-чуть "косолапит", но если не знаешь - не заметно! Она носит туфли на каблуках, вышла замуж.... Абсолютно полноценный человек. Хотя ее мама тоже, как и вы, несколько лет прожила в страхе!!!!
Танечка, не паникуйте раньше времени.

Порок мозга гемимакроэнцефалия (одна половина больше другой), кроме того, в большей части нет извилин, а ещё гидроцефалия не оперируемая. Я не написала, у дочки судорги по сто раз в день, принимает *** макс доза, и у неё нет рефлексов никаких, кроме сосательного.

Танечка в Вашем ребенке Душа живая, окрестите ее причащайте, а там как Господь даст. Я у нас в храме видела женщину с девочкой, девочка эта вообще не реагировала ни на кого, как цветочек или растение была, но после причастия я видела, как она иногда улыбалась. Все руках Божьих, Вам не дано знать, быть может, этот ребенок станет самым Большим утешением в Вашей жизни. Почитайте книгу "Черным по белому" в интернете есть, он-лайн можно читать. Вам за этого ребенка Господь все даст: и здоровье и работу надомную, и вообще все. Подумайте о своей девочке, у нее кроме Вас нет никого и ничего, кто приласкает ее так, как это можете сделать только Вы. Понятно, что тут первая реакция - только реветь, но за слезы матери Господь помилует ее и даст ей и Вам все, что потребно.

Всякое дыхание хвалит Господа. Любовь понимают все люди, животные и даже растения лучше развиваются!!! Ваша деточка будет
любить Вас! Пусть она будет любимой!Однажды я видела передачу про мать, которая выхаживала взрослого сына после аварии. Тяжелейшая травма головы. Он год не приходил в сознание и был на всем искусственном. Врачи ей сразу сказали, что он безнадежен, надо отключать аппарат... Она не дала этого сделать. Меня поразила эта мать! Она ОБЩАЛАСЬ со своим сыном. Спокойно, естественно, как с обычным человеком! Она общалась с полной уверенностью, что он понимает ее, но пока не может ответить. Она превратила палату в красивую веселую комнату! Яркие занавески, шары, как в праздник, что-то еще, не помню. Она радостно улыбалась каждый раз, когда смотрела на сына. Я была потрясена! Мать не боролась с болезнью или с чем-то еще (хотя , конечно, она выполняла рекомендации, искала деньги на лекарства и тд), не убивалась от горя. Она РАДОВАЛАСЬ, что сын с рядом с ней! Это было потрясающе прекрасно!После года такого "праздника" сын пришел в сознание. Еще через
год он мог сидеть и понимал речь на уровне двухлетнего ребенка. Казалось бы: какое горе! Но глядя на эту женщину, мне подумалось
вдруг: а ведь какое счастье!!! Странное ощущение...

Танюша...
Прочитала Ваш ответ (о диагнозе) малышки, и долго думала, что Вам написать. Как подобрать нужные слова, да и вообще, есть ли они в такой ситуации - нужные... Но промолчать не могу, боль матери отзывается во мне, я сама - мать. Я не могу представить в полной мере то, что Вы чувствуете, но знаю, что такое терять ребенка. Детей. У меня потерянных - четверо. В возрасте (моем) от 23 до 32 лет, по срокам - от 8 до 12 недель. Это не то же самое, скажут мне. Я согласна, вовсе не то же самое. Но, когда, после последнего выкидыша в 32 года, красивый молодой врач со смеющимися глазами заверил меня, что больше я никогда не забеременею, а если и выйдет вдруг, то не выношу больше шести недель, т.к. после чисток в матке живого места нет, эндометрий не удержит ребенка, я тоже не хотела жить. Нет, крутились в голове альтернативные варианты - опека, усыновление - и я не думала о самоубийстве, но жить не хотелось вообще. Помогла молитва. И, когда в 36 я забеременела в пятый раз, и началось кровотечение, я тоже молилась, лежа под казенным одеялом, и сжимая во влажных руках молитвенник и четки - подарок моей верующей, очень умной и доброй подруги. С Божьей помощью мой сын нашел-таки в матке живое место. И родился.
Танюша, то, что о родителях думаете - это правильно. Что до Вашей доченьки - наверное, полностью вылечить это нельзя. Но возможно, даже с таким страшным диагнозом, добиться улучшения состояния. В ее положении даже полшага - это долгий путь, и одна она не справится. Это безумно трудно, это невыносимо, это очень дорого, но другого выхода у Вас нет. Вам сейчас нужно просто жить, днями - день прошел, и слава Богу, заглядывать в будущее пока бессмысленно. Это тоже очень трудно, труднее даже, чем искать деньги на лечение, и преследовать отмахивающихся от тебя врачей, но - ТАК НУЖНО. Знаете, я немного помогаю онкобольным детям, на одном сайте, и от тех историй волосы дыбом встают. Малышу три месяца, уже родился с раком печени, если очень повезет, не будет трансплантации, на лечение нужно очень много денег. Еще один малыш, только что сравнялось два годика, рос здоровым до 1,5 лет, пока родители не заметили много синяков на ножках. Диагноз - лейкоз, прошел все лечение, но состояние критическое, грибы в легких, отказывают почки... Девочка, 14 лет, лейкоз, сахарный диабет, в семье четверо детей, а недавно девочка еще и ослепла, чтобы вернуть зрение, есть неделя, за которую нужно собрать много тысяч долларов и сделать операцию... Три примера из десятков, сотен детей... Есть еще малыш, онкобольной, которого бил отец, уже зная о диагнозе, пока мама не ушла в никуда, юная мама с двумя детьми и полным отсутствием денег... Я пишу все это не для того, чтобы сравнивать, кому хуже, кому нет - это несравнимо. Но все эти мамы и папы (после первого шока, слез и вопроса "За что?!" - вопроса, на который нет ответа) - научились жить одним днем. Сегодняшним днем. Другого выхода просто нет, Вы должны держаться, Бог даст Вам то, чего Вы хотите, и Вы еще услышите детский смех, и увидите первую улыбку и своей дочурки, и, возможно, ее братика или сестрички. Не говорите, что это невозможно, у Бога невозможного нет. Держитесь, дорогая! И еще - незадолго до того, как я прочла Вашу историю, я прочла вот это:
https://www.realisti.ru/main/happy?id=19
Прочтите и Вы. И саму историю, и комментарии внизу, особенно последний, от Карины. Буду молиться за Вас, милая Танюша, и за Вашу доченьку. Крепко обнимаю.

Ты держись, во первых ты нужна своей малышки и ты должна быть сильной.И как оно бы там не было все будет хорошо.я, не просто так говорю у самой такой ребенок, конечно злюсь на все ивсех, но люблю его хоть уже пятый год не дает спать, самое главное верь в него! Удачи и терпениЯ! Асуждает тот, кто не прошло через это!