Светланочка! В такой ситуации я не знаю, как бы себя повела! Вы устали, измотаны нервы, столько всего было.. Держитесь надежды на лучшие 10 или больше процентов! Ведь они есть!
Вы с мужем столько лет! Цените, доверяйте, делите тревоги, будьте почаще вместе. Вы ни в коем случае не одна! Вас двое! Не забывайте друг о друге! Он, как никто другой, понимает Вас! Это общий ребенок и общая беда.
Есть семьи, кому удалось такое пережить, преодолеть, найти силы. Несложно найти таких через интернет. Ведь если у кого-то получилось - и у вас получится! Вы такая умница! Не замыкайтесь на себе и ребенке! Есть муж, родители, друзья... и есть те, кто преодолел такую беду... Вы не одна!

Светланочка, дорогая, здравствуйте. Конечно, мы – женщины хотим, чтобы все детки были здоровенькими. Что тут скажешь, вот и ваши соседки по палате.. а ведь нам грешным не дано знать, что случится дальше и с их детками. В жизни всякое бывает. Я очень хотела стать бабушкой, потому всячески торопила и дочку и зятя. И моя дочь, как-то рассказала мне историю декабриста Рылеева. Многое не помню, но смысл таков: когда названный декабрист в детстве очень сильно заболел, - доктора сказали родственникам, что ребенка может спасти только Чудо. И его мать ночь стояла на коленях в молитве, но под утро ее сморил сон, Ангел показал ей, что если мальчик выздоровеет, то его в жизни ждет и познание зла, и что он жизнь закончит на виселице.. Женщина избрала жизнь для сына, надеясь, что такая горькая чаша минует сына. Но, увы..

.. К чему я всё это?! Кто знает, что ждало младенчика – ангелочка усопшего, только Бог знает, от какой напасти Он его уберег. Мы люди многое не понимаем в духовном плане. Почему сразу не получается, или не дано родить.. Дочке с зятем пришлось целых 15 лет учиться любви. Сначала полюбить ребенка – сиротку, которого они усыновили. Да и мне тоже, я долго противилась. Потом они оба длительно лечись, но предварительно обвенчались, и всё по монастырям- Источникам долго поездили прежде чем стать родителями… И опять же: маленькие детки – маленькие бедки..
Так что, Светочка, выбросите плохие мысли от лукавых сил. Совесть – это от Бога. Да, «открывать сбор», если нужно... только пожалуйста пожалейте себя, свою душу.. всё не могу, плачу…

Здравствуйте Светлана.Очень тяжело было читать ваше послание.Зайдите на форум https://forum.detiangeli.ru прочитайте истории людей.Да тяжело ,трудно но держитесь пожалуйста Светлана.Милая, держитесь! Вам очень сложно, тяжело, но мальчик не виноват в своей болезни! Никто не виноват. Держитесь крепитесь дорогая Света.

Светлана, добрый день.
Мама-самое дорогое, что есть у ребенка. И говорят, что молитва матери со дна моря достанет. Верьте!
Болезнь ребенка это огромное испытание. Особенно, когда это столь долгожданеый ребенок. Не сдавайтесь! Молитесь. Бог милостив, не оставит. 10%о которых вы пишете-это шанс!
Сейчас есть фонды. Если нужна помощь, можно обратиться к ним. В борьбе за жизнь и здоровье ребенка все варианты подходят. Попросите Бога помочь, появятся еще какие-то варианты. Если не вы, то кто поддержит ребенка. А любовь творит чудеса!
Надо верить и бороться!

Света, разделяю Вашу скорбь! Очень жалко Ромочку. но и Алешу тоже жалко! Берегите его и любите. Не вините врачей - они делают, что могут. У меня тоже была девочка с тяжелым генетическим заболеванием. Год провела в реанимации на ИВЛ, на сипапе тоже и забрали домой. Она была чудесная. и мы все ее очень любили. Не думайте. что больные дети ничего не понимают и не способны любить. Это не так! Не бойтесь бедности. все будет хорошо. Найдите телефоны и адреса хороших фондов. там обязательно помогут со сбором средств на реабилитацию и мед оборудование. Нам помогли в фонде Вера и Дом с маяком. у ребенка все было , что нужно, и за границу ездили на операцию. Ничего не бойтесь!молитесь! и просто любите Алешу. Говорите с ним, он все слышит и чувствует. ПРОСТО ЛЮБИТЕ, потому что мы не знаем, сколько времени нам отпущено быть с нашим детьми.

Здравствуйте. Светлана, не держите в сердце обид. Сынок не виноват ни в чем. Он борется и хочет жить! А прогнозы врачей не всегда так однозначны. Господь творит чудеса. Порой очень больные детки вопреки всем и всему идут в лечение, растут и развиваются, каждый день делают всё новые успехи. Конечно, вам будет тяжело. Но вы мама! Выносили под сердцем своего сына! Как будет здорово, когда он начнет дышать самостоятельно. А потом когда-нибудь улыбнется. И от помощи не спешите отказываться. Очень много людей, которые от всего сердца готовы поделиться вещичками, игрушками, другим необходимым, нет в этом ничего плохого. Держитесь. Сил вам.

Светлана, моя подруга одна воспитывает пятерых детей! Муж ушёл от неё, когда она была беременна двойней. Родственники далеко и не помогают. Когда это произошло, она очень испугалась! А потом сказала себе «Глаза боятся, а руки делают» и приняла свою судьбу.
От себя не могу советовать. Не имею морального права. Очень хочется Вас утешить, подбодрить. Я уверенна, что Ваш выживший мальчик доставит Вам много минут радости.

Дорогая Света, очень тронула ваша история. Так хотелось бы вас как-то поддержать!
Это ясно, что в идеале матери должны принимать ребенка любым. Но в то же время матери легче самой пострадать, взять боль на себя, нежели видеть страдания своего ребенка. Это очень тяжело, я понимаю вас.
Хочу еще сказать, что хорошее здоровье на старте - еще не залог его наличия в дальнейшем.
Тем, кому дано здоровье на старте, не всем удается его сохранить. Жизнь у всех по-разному складывается.
Мой родной брат родился здоровым, но погиб, когда ему было 17 лет (мне было тогда 18). И как мы пережили эту трагедию, знаем только мы: я да мама...
Никогда никто не знает, что и кого ждет за поворотом.
Не так давно в Люберцах я познакомилась с одной молодой мамой (ей лет 26, ребенок во 2-й класс ходит), наши дети разыгрались, и мы разговорились с с ней.
И она рассказала свою историю.
Родила лет в 18. Несмотря на молодость, беременность и роды были тяжелыми, и родился малыш с тяжелой формой ДЦП. Молодой муж сразу сбежал, как узнал.
Врачи уговаривали оставить на попечение государству ребенка - пророчили, что будет овощем всю жизнь.
Так она начала свою молодую жизнь. Пришлось отказаться от высшего образования в пользу здоровья ребенка. Она прошла очень много врачей
(очень верит в нашу медицину, и она ей помогла). Говорит, что до определенного момента очень унывала, думала, что одна во всем мире со своей проблемой.
Ребенок это чувствовал и тоже не делал особых успехов. Но потом случилась ситуация, когда на его день рождения никто не пришел из-за его ДЦП - мама ради сына оплатила анимацию, зал. Они сидели одни в целом зале и плакали. Это стало большим ударом и для малыша, и для мамы. Она и расстроилась, и рассердилась в то же время. И однажды завела страничку в интернете, где рассказала всю свою историю. И как-то так случилось, что ее страничка стала такой популярной, что каждый день тысячи человек ее читало. На следующий год, на следующее день рождения весь двор был заполнен людьми из самых
разных стран (из России, Европы и т.д.) с белыми шарами и подарками. Каким-то образом люди сговорились и нашли время доехать до этого маленького городка в Подмосковье!
Это стало таким огромным стимулом для ее сына, он увидел, что небезразличен миру,
что сделал невероятный скачок в своей реабилитации, в своем развитии. И стал настырно пытаться ходить. И пошел. Сейчас он лучший ученик в спецшколе, по-моему, с математическим уклоном. А когда-то его из-за его ДЦП тоже не хотели брать. Но его молодая мама отвоевала ему такую возможность. Сейчас практически не видно, что ему пришлось пережить и через что пройти. Только слегка приволакивает одну ножку.
Да, и она снова вышла замуж...
Еще хотела вам сказать, попробуйте попросить помощи у Бога, Божией Матери. Есть такая поговорка, что молитва матери со дна моря достанет. То, что человеку невозможно - возможно Богу.
Обнимаю вас!