Два, почти три года назад у меня родился очень больной ребенок - инвалид, дцп, очень тяжелая степень, не может даже сама глотать, и почти не держит голову. Кормление только через трубку прямо в желудок, используя специальный насос. Конечно же никогда не будет даже самостоятельно сидеть или разговаривать. Зачем-то откачали врачи, почти полгода держали в больнице, кололи, мучали, операции. Я находилась в полнейшем шоке, да и вообще буквально потеряла весь первый год - почти ничего не помню. Потом сдали на руки - мол, вот, воспитывайте. Зачем, спрашивается? Одни кормления занимают шесть часов в день. От ребенка невозможно отойти - может захлебнуться собственной слюной, получить инфекцию легких и умереть. Эмоциональной связи с ребенком - никакой, я просто не ощущаю себя матерью, только чувствую всепоглощающее давящее чувсто вины и ответственности, и безисходности, ведь это просто обуза, без будущего. Конечно, понимаю, что если бы не откачали, то я бы тоже мучалась, но это понимаю только умом, легче от этого не становится. И ребенок не овощ - улыбается, и нас узнает, но это практически все, а столько ухода - просто бездонная нуждаемость. И во мне уже нету надежды ни на что, вижу выход только в смертельном исходе, от которого будет тоже худо. Вернее, все выходы - печальны. И сейчас плохо, и потом будет плохо. Вижу вокруг себя людей, которые либо от таких детей отказались, либо не были настолько травмированы, и за детьми ухаживают как могут, хотя не знаю никого с состоянием такой тяжести как у нас. Не ощущаю в себе силы ни на то, ни на другое. И конечно, же, даже таких примеров - раз, два и обчелся. Не у всех дети-инвалиды, тут и поделиться-то не с кем. Хотя делиться то и нечем - безисходностью? Тем, что целый год ушел на то, чтобы выбить пособие, которое, вроде бы нам "полагается", но которое перекрыли так как оно перестало входить в бюджет? Тем, что от помощи, которая есть хочется еще больше в петлю? Что за каждую копейку, за каждый час помощи нужно унижаться, отчитываться, платить полным отсутствием личной жизни. В доме всегда чужие люди, все, что мы делаем наблюдается, все, что говорим, слышится и обсуждается, отчеты пишутся каждую неделю, как будто ребенок вдруг встант и пойдет. В каждом агентстве, которое нам "помогает" свои правила, под которые надо подстраиваться, да еще и благодарить за это. Помощники все время меняются, приходитсь все обьяснять сначала, а это очень много усилий. Очень часто - впустую, так как на следующий раз приходит кто-то другой. Я уже не могу даже думать о том, что придет кто-то новый, меня трясет уже заранее. Все попытки как-то упорядочить хотя бы "помощников" натыкаются на сопротивление - "чтобы не привыкали к кому-то одному" со стороны агенств. Это сопровождается заверениями, что "семья клиента - на первом месте" и что наше мнение полностью учитывается. На деле - игнорируется. Не удивительно, что я ощущаю себя, как полнейший ноль. К этому нужно прибавить постоянные поездки в детскую больницу - какой ужас! Там даже помощи нет - никто не слушает нас о том, что было раньше, каждый новый должен обязательно начать все сначала, как будто до него ничего и никого не было, как будто не было все уже сто раз записано, а я - просто пустое место. Приходится видеть, как ребенка мучают для всяких анализов, и все время сдают обратно на руки - и я вижу, как ей плохо, и как она не может сказать, убрать трубки, передвинуться. И как я совершенно бессильна что-либо изменить. Никто не слушает, а если и слушает, но ничего от этого не меняется. Все равно каждый глухо и слепо поступает согласно своей инструкции, независимо от того, как это влияет на живых людей. И умывает руки, это ведь его работа - он-то тут при чем, и идет домой. А для меня - это мой дом, моя личная жизнь. У меня тоже есть работа, где, после того как я унижалась выбивая "помощь", чтобы иметь возможность туда вообще ходить, у меня есть еще начальник, и еще правила, и где я тоже - никто, только винтик. Да, хотя бы раньше у меня была возможность собраться с силами дома, а теперь у меня дома фактически нету, нету "моего", где только я. Вот и ощущаю себя полнейшим нулем. А как так жить? Вот и чувствую такое расслоение, потеряла саму себя во всем этом. Если я не способна хоть на что-то влиять, если все делается так, как делается, независимо от того, как я стараюсь, какой смысл вообще во мне? Чтобы платить за жилье для "помощников"? За электричество, которое они не экономят, это же не их дом, чтобы убирать за ними - они же не уберут - зачем, после них кто-нибудь другой поднимет. Если со мной никто не считается - зачем вообще я существую?
Вот здесь типичный ответ - Бог не дает больше, чем могут вынести или пойти помогать больным детям. А у меня уже было несколько травм в жизни - рано умер любящий отец, мать выливала на меня свою злобу на отца и на жизнь все мое детство, пока я не убежала из дома, причем до сих пор считает, что заслуженно, потом умерла бабушка по отцу (мне было 13), был нежеланный переезд в другую страну (это уже там я ушла из дома) и до сих пор я не могу здесь прижиться, умом понимаю, что здесь хорошо, а душа не на месте. Пыталась вернуться - мать с отчимом буквально выгнали из квартиры с маленьким ребенком (специально сами приехали из-за рубежа), пришлось ехать обратно. Ждала рождения второй дочки, как спасения, смысла жизни, и вот - ребенок практически умер при родах, сама еле спаслась, и не могу подняться духовно и морально. Чем дальше тем хуже. Помогать больным детям? У меня самой такой. Может быть те, кто толчется у меня дома чувствуют себя спасителями из-за того, что они помогают - не знаю, но когда наблюдаю чье-то горе, ужасы в новостях, горе других мне становится еще тяжелее. Не только я несу свое, и оно меня задавило, но даже подумать, что другому тоже плохо - как будто чужое горе тоже наваливается на меня - это от сочувствия и сопереживания, так как я знаю, как может быть худо.
Быстрая диагностика на предрасположенность к суициду (35 минут). Пройти онлайн здесь.
Отклики:
Очень хочу тебя поддержать! ТЫ ТОЛЬКО ДЕРЖИСЬ!
У тебя очень нелегкая ситуация! Но ты НУЖНА СВОЕЙ МАЛЫШКЕ! ты должна жить! В мире очень много людей инвалидов! Я уверенна , что жизнь КАЖДОГО, АБСОЛЮТНО КАЖДОГО из нас ИМЕЕТ СМЫСЛ в какой бы степени он не был бы болен или здоров! Обратись к БОГУ! когда бывает тяжело, именно только БОГ помогает мне! Когда будет немного свободного времени (хотя понимаю, что тебе нелегко его найти) почитай духовную литературу. Очень силая книга - ДОБРОТОЛЮБИЕ, её посали Святые Отцы, которые всю жизнь посвящали слюжение ТВОРЦУ! Именно когда читаешь такую литературу начинаешь осознавать ИСТИННЫЙ СМЫСЛ ЖИЗНИ, ИСТЫННЫЙ СМЫСЛ СТРАДАНИЯ В ЭТОМ МИРЕ, И ТОГДА ПРИХОДИТ В ДУШУ УМИРОТВОРЕНИЕ И ИСТИННОЕ СЧАСТЬЕ! Попробуй Юленька, почитай творения преподобного Макария Великого, преподобного Марка Подвижника, преподобного Аввы Дорофея, старца Паисия Святогорца и других православных святых.
Ты МОЛОДЕЦ , что не отдала свою девочку, ты сильная женщина....
ДАЙ БОГ ТЕБЕ ТЕРПЕНИЯ, СИЛ И МУЖЕСТВА!!!!!
Вам очень тяжело в жизни. я Вас понимаю. я сталкивалась в жизни с тяжело больными - родными дважды в жизни ,когда нужно было ухаживать, кормить с ложечки ,помогать подниматься. это ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО!!!!как самому больному, так и его родственникам. и знаете, наверное, Вы меня тоже поймете... как ни странно, даже зная, что это твой любимый и родной человек, однажды понимаешь ,что руки твои опускаются на столько, что готов послать все! все бросить! потому что силы на исходе. своей жизни никакой!!в голову приходят такие дурацкие мысли!! уже начинаешь и любимому, родному своему человеку хуже относиться, желать чего -то нехорошего...это УЖАСНЫЕ мысли. это не от Бога ,естественно. это темные силы ,которые пытаются ВСЕГДА, в самые сложные моменты нашей жизни воспользоваться ситуацией и обратить на свою сторону. здесь ОЧЕНЬ ВАЖНО не сорваться. ДЕРЖИТЕСЬ! БОГ ВСЕ видит. молитесь, просите помочь ,поддержать, Он вас не оставит.
что тут можно сделать? по собственному опыту скажу, что держаться надо ИЗ ПОСЛЕДНИХ сил. сколько дочери отмерено - столько она и должна прожить. Ваша задача - помогать ей жить и любить ее. сами понимаете ,что ей ЕЩЕ ХУЖЕ!старайтесь находить в жизни хоть малейшие ,самые маленькие радости. и радоваться ВМЕСТЕ. просыпаться утром - смотреть на солнышко, молиться вместе, читать, мечтать о самом лучшем, самом хорошем. поставьте себе ЦЕЛЬ в жизни - ВЫИГРАТЬ эту БОРЬБУ не смотря ни на что, ни на какие препятствия. верьте ,что все наши старания не пройдут даром. все будут вознаграждены. не забывайте о себе. находите час -два в течении дня для себя. сходите с кем -нибудь в бассейн, на массаж, если это возможно. купите себе платье. и вообще, старайтесь выглядеть красиво. понятно, что в такой жизненной ситуации НИЧЕГО не хочется. Но Вы ДОЛЖНЫ ПРОДОЛЖАТЬ ЖИТЬ, жить, жить!!! и хорошо выглядеть, улыбаться людям ,миру, и прежде всего себе и своему ребенку. и доказывать всем - всем - и людям, и злым силам, что Вас не прогнуть. Вы - прекрасная любящая мать, у Вас замечательный, пусть и болеющий, ребенок. и живите ,пожалуйста, пусть у Вас будут еще дети, пусть Вы будете самыми красивыми и самыми счастливыми ,несмотря на тяжелую болезнь дочки. это все в Ваших руках - отношение к жизни и к ситуации!
молюсь о Вас и девочке. верьте...
Ваш жизненный крест очень тяжел. Для кого-то он даже бы стал просто неприподъемным. Но ведь и на этом скорбном пути бывают маленькие утешения: Вы говорите, что ребенок не овощ, улыбается, радуется встрече с Вами. Она любит Вас. Неужели любовь маленькой страдалицы так мало значит для Вас?..
Простите меня за резкость этого вопроса, я лишь хочу привлечь Ваше внимание к тому, что имеет непреходящую ценность. Человек нагим, беспомощным и неимущим приходит в этот мир и таким же уходит из него. Ни интеллект, ни жизненный успех, ни материальное благополучие не перейдут за человеком в Вечность. Только Любовь: наша любовь к близким и дорогим нам людям, и их любовь к нам. Любовь не имеет конца, неподвластна смерти, ее невозможно ограничить никакими пределами. Поэтому только усилия во имя любви имеют значение в нашей жизни. Если же эти усилия доходят до насилия над собой, как в Вашем случае, - вы приобретаете бесценный опыт жертвенной любви. Такою любовью нас любит Бог.
Дорогая Юлия! Вы приводите пример типичного ответа страждущему: Бог не дает больше, чем человек может вынести. Эти слова звучат так часто, что просто уже превратились в формулу - форму, которую каждый наполняет содержанием по своему усмотрению. А ведь это - духовный совет верующему человеку. Человеку, который ВЕРИТ Богу, доверяет Ему свою жизнь; верит, что никакие испытания, происходящие в его жизни, не случайны и служат ко спасению его самого и его любимых.
Вот свт. Феофан Затворник говорит, что каждый человек пронесет крест своей жизни до конца, верит он в Бога или нет. Каждый выпьет свою чашу страданий до конца. Но верующего человека поддерживает Бог: дает ему терпение, укрепляет силы, утешает, облегчает тяжесть ноши... Бог не дает человеку испытаний больше, чем может вынести его вера.
Мы все, дорогая Юлия, страдаем от маловерия и даже безверия. Просите у Господа дать Вам веру.
Простите меня, дорогая Юлия, великодушно за то, что пытаюсь советовать Вам, не неся и десятой доли той тяжести, что есть в Вашей жизни. Я, на самом деле, преклоняюсь перед Вашим мужеством. И желаю Вам укрепления в вере, воцерковления, помощи Божией, сил, здоровья и утешения.
Да, сейчас очень тяжело. Но Вы делаете доброе дело. Вы пишете, что живёте в другой стране. Судя по материалам сети жизнь таких детей в интернатах там не так ужасна, как у нас... Но всё равно, то, что у девочки есть те, кому она улыбается, те, кого она узнаёт - это большой плюс.
Девочка Ваша Ангел :)
Я знаю одну женщину, которая 24 года растит такого же мальчика. Ей тоже говорили, что ребёнок умственно отсталый, никогда не сможет ни ходить, ни разговаривать... Ей очень сложно было воспринять болезнь ребёнка как данность. Справиться с депрессией помогла работа и творчество - женщина начала рисовать. И с мальчиком занималась каждый день - читала вслух, разговаривала, делала массаж, без особой надежды на результат - просто потому, что ей было интересно вместе с ним, приятно видеть его улыбку... Это занимало очень много времени, а в семье был ещё один ребёнок...
И вот в один прекрасный день ей пришла в голову дать больному ребёнку печатную машинку. И он напечатал ей слова любви :) Очень глубокое письмо о том, что ему снится, как он бегает, и как он хочет на небо к бабушке... Знаете, врачи до сих пор не верят, что это писал мальчик, а не мама сама для себя печатает :(
Если хотите, я дам Вам ссылку на дневник этой женщины.
Юля, здесь у Вас такие прекрасные отклики, некоторые обладают, возможно, даром целительного слова. Юля, но легче Вам станет, скорее, не от них, а от возможности выговориться.
Вы - чудесная молодая женщина. В жизни у Вас будет счастье. Жаль, что я не могу сказать, где его отыскать. Вы это сделаете сами. Но Вы получите свой кусочек счастья.
Юля, здесь некоторые пишут, что Вашей дочери еще тяжелее, чем Вам. Может. Но она этого не осознает. Поэтому ей в миллион раз легче, чем Вам.
Юля, вспомните о себе. Вы дарите своему ребенку большую часть себя, но оставьте себе маленькую келью. Юля, я не призываю Вас к эгоизму, Вы уже доказали своими поступками, что Вы творите самопожерствование.
Юля, но жить в вечном аду нельзя. Вам нужна передышка. Вы заслужили ее.
Юля, сутки, двое, трое... Возможно ли, что на короткий срок о вашем ребенке позаботятся без Вас?
Юля, любите себя, иначе Вы возненавидите все и всех вокруг.
И еще. Забудьте про угрызения совести. Вы не виноваты.
Юля, другие, жалостливые, Вас погладят по головке. Но спасайте себя! Помогите себе!
Передышка.
Юля, Вы - отличная мама, Вы несете этот крест, Юля, но еще у Вас есть Вы!
Вы не заслужили такого финала! Не переступайте черту.
Юля, смирение, очищение, чужое участие - это чудесно. Но Вы на грани. Я совувствую Вашей дочери, но я боюсь за Вас.
Спасите себя.
Вы делитесь горем, это хорошо. Дайте себе немного свободы, надежды, чтобы плыть дальше по штормовому морю от шлюпки до шлюпки.
От передышки до передышки, чтобы жить надеждою и светлой мыслью о ней, как о спасении.
Берегите себя.
Я буду молиться. Подумайте о себе.
Такие детки как ангелочки у Бога. Так что у вас кроме своего есть еще один маленький защитник! Понятно, что подобные слова: верьте, терпите, надейтесь звучат как дежурные, но искренне желаю вам душевных сил! В любом случае уповать надо всегда на Бога. Он все видит и знает. Когда-нибудь нам станет понятно, почему именно с нами это происходило. Через такие страдания очищается и светлеет душа человека. Большая награда будет у Бога. Главное терпите, пожалуйста. Вы очень хорошая женщина, что не отказались от такого ребеночка, а ухаживаете за ним. И вам сейчас пока очень трудно. Молитесь Богу, Он дает силы преодолеть все наши испытания. Вы достойная женщина и настоящая мама. Терпите, молитесь и верьте, а Бог подарит еще вам радость!
Господи, помоги рабе Твоей Иулии и бедному чаду ее!
Папа и мама ребенка, что недвижим и не говорит, спрашивают, как молиться. Я им: "Какие Вы счастливые! Служите не просто больному —
святому! Он, практически, ангел на земле. Ну какой у него может быть грех? В Евангелии сказано: "Кто принимает пророка, во имя пророка,
получит награду пророка; и кто принимает праведника, во имя праведника, получит награду праведника" (Мф. 10:41). Подвиг несете! Совершаете
великое дело! Не для ребенка только — для всего мира!"
Протоиерей Владимир Головин, настоятель Свято-Авраамиевского храма г.Болгар
Юля, пусть вам Бог поможет не сойти с ума , даст вам больше здоровья и сил чтобы выдержать все эти тяжкие муки, боль сердца и души!
Чтоб когда-нибудь у вас получилось как в мечте - СЧАСТЬЕ И ЗДОРОВЫЙ РЕБЁНОК !!!!!!!Берегите себя...
И пусть все детки на Земле будут здоровы!
![]() |